De realiteit

Het gaat best goed met mij. De angst, frustratie, maar ook de overdreven dankbaarheid, het is allemaal wat naar de achtergrond geraakt. Ik voel vooral dat we een weg aan het vinden zijn van leven met deze ziekte. Deze onzichtbare ziekte, met alle beperkingen die erbij horen. Die beperkingen zijn groot, maar er valt wel ...

Lees verder

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Gisteren. Vaste woensdagochtend date met vriendin S en haar kindjes. We spreken ergens anders af dan in de vaste speeltuin vlakbij mijn huis. Met dank aan de Urban Arrow (onze elektrische bakfiets) is mijn actieradius een stuk groter geworden. Maar voordat het zover is: ontbijt, een gevallen beker karnemelk opdweilen, proberen te douchen zonder dat ...

Lees verder

Van dokter naar patiënt

Het gaat wat ver om elke arts (of andere zorgverlener) een ziekte toe te wensen. Wat lastig te realiseren ook. Maar misschien helpt onderstaand ‘advies van een patiënt‘ wel een beetje bij het inleven (tekst kwam ik tegen op Facebook, dankjewel Diana!): Advice from a patient* This may be a normal day at work for you, but ...

Lees verder

Ik ben er klaar mee

Ik wil schrijven, maar ik weet niet waarover. Over de dagen die steeds normaler worden in hun eentonigheid? Over de warmte, die inderdaad veel van me vraagt? Over ons eerste weekend kamperen, een tien voor doorzettingsvermogen, maar een matige voldoende voor ontspannen en genieten? Over de goeie en de slechte dagen, die laatste onvoorspelbaar maar ...

Lees verder

De ongemakkelijke waarheid

Vrijdagochtend. In de verte zie ik een groepje oudere mensen bij het verzamelpunt in het Vondelpark staan. Ertussen een paar jonge en fitte, dat zijn de fysiotherapeuten. Wij, de patiënten, fietsen of lopen rondjes in eigen tempo, en melden ons tussendoor voor een hartfrequentie check. Ik ga lekker vandaag, bijna 17km/u reken ik uit met ...

Lees verder

De uitslag van de MRI van mijn hart

Maanden geleden bedacht ik het al: ik zou me niet laten verleiden tot het bekijken van de uitslag. Wachten tot de poli is verstandiger. Joris vindt dat ook. En nu is het vrijdag, de dag na de MRI. ‘Maar als je nu appt dan hebben we de uitslag zo?’, vraagt Joris. ‘Eh ja’, zeg ik ...

Lees verder