Een bizarre wending: van chirurg in opleiding naar hartpatiënt.

Amsterdam, oktober 2018.

Het is donker en koud. Onze auto zoeft over de verlaten ring. ‘Hier eraf?’ vraagt Joris. Ja, deze afslag, daar in het verte ligt de bunker. Een obscure parkeerplaats, een nutteloos op-en-neer met een lift want de hoofdingang is natuurlijk dicht. Een licht sarcastische blik van de balie dame op de SEH. ‘Eh de hartbewaking wil je heen? En daar word je verwacht?’. Sinds de diagnose drie dagen hiervoor ben ik afwisselend verdrietig en bang. En hoopvol en strijdbaar. Maar nu..nu ben ik ineens zo boos. Niet boos, woedend ben ik. ‘Ja ik word daar verwacht EN DAAR ZIT IK ZELF OOK NIET OP TE WACHTEN.’ Niet dat ik het tegen haar zeg hoor. Joris krijgt mijn woedende tirade van ‘wat doen we hier in godsnaam en waar slaat dit op’ over zich heen als we door de lege gangen van het AMC naar de hartbewaking lopen.

Daar aangekomen ga ik zitten op het bed. Aansluiten aan de monitor, bloedprikken, infuus. Het is drie weken nadat ik het ziekenhuis vaarwel zei. En nu, nu ben ik er weer. Als patiënt. Ik huil en huil en huil. Ik wil alles in deze kamer uit het raam kieperen. En naar huis, vooral wil ik naar huis. Naar onze slapende meisjes. En dan doen alsof dit allemaal niet gebeurt.

Drie dagen hiervoor fietste ik naar cardiologisch centrum zuid. Het gaat prima, in lage versnelling en tempo, maar toch. ‘Zie je’, denk ik, ‘is het toch onzin deze analyse, ik heb gewoon geen conditie’. Het is Joris die een huisarts afspraak eiste, toen ik even hiervoor op de fiets weer een ‘aanval’ kreeg. Iets met hartkloppingen, benauwdheid en niet verder kunnen fietsen. De hongerklop, borstvoeding, geen conditie. Zo bedachten we wat verklaringen toen ik dit afgelopen zomer in de Franse bergen ook een paar keer had. Maar nu vond Joris het genoeg, ‘dit is niet normaal Joanne’. Ergens wist ik dat ook wel, het was een raar jaar met rare klachten en bijzonder weinig energie. Maar ja, wie heeft er wel energie in deze levensfase en wat is de a priori kans op iets geks. Maar toch. Ik liet me dus overhalen, putte me uit in excuses bij de huisarts (‘Ja twee weken geleden gestopt met mijn opleiding, stress zou kunnen inderdaad’) en nu zat ik op de fiets naar dat cardiologisch centrum.

Een krap uurtje later stond ik weer buiten. Een echo van het hart leverde de diagnose, de aangevraagde inspanningstest durfden ze niet aan. Een gesprekje met de cardioloog op leeftijd: ‘Je bent de derde patiënt die ik hiermee zie. In mijn loopbaan’. Dilaterende cardiomyopathie bij een 34-jarige, dat is…nogal zeldzaam ja.

Van chirurg in opleiding naar hartpatiënt. Wat een bizarre wending krijgt dit bizarre jaar. Mijn hartspierziekte is een prachtig voorbeeld van een confounder. De grote roze olifant die toch niemand zag. Wat was ik uitgeput, iedere dag. Na een dag werken, was ik thuis te moe om mijn dochters naar bed te brengen. Ik dacht; wat kost mijn werk me toch veel energie. Een dag opereren, ik zag er steeds meer tegenop. Het mondkapje voelde benauwd, het lange staan was te vermoeiend. Ik dacht; is het fysiek toch te zwaar voor me? De stress die ik voelde als Joris er niet was, want hoe overleef je spitsuur met 2 kinderen na een werkdag. Ik dacht; jeetje, wat ben ik ineens weinig belastbaar. En toen de druppel: niet meer kunnen genieten van de vrije dag met mijn dochters, want moe, zo moe. Ik dacht; als mijn baan me zoveel energie kost, is het dat me echt waard?

Het antwoord was uiteindelijk simpel; nee. Nog geen twee maanden nadat ik weer was gaan werken na mijn verlof, vertelde ik mijn opleider dat ik zou stoppen. En zoals dat gaat met een confounder, die wandelde fijn mee met mijn besluit. Want na mijn besluit opereerde ik niet meer. En deed ik sowieso weinig extra taken. Dat betekende dus poli, met in principe 2 uur tussen mijn poli’s in waarin ik veelal even op de bank van de assistentenkamer ging liggen. Ik heb denk ik van zo’n 30 afzonderlijke mensen in het ziekenhuis gehoord hoeveel beter ik er ineens uit zag. Wat zo’n beslissing met je kan doen he? Dachten we.

De werk-prive balans, die vond ik al langer niet zoals ik wilde. Maar mijn enthousiasme voor dit mooiste vak maakte dat ik toch doorging. Het is veel waard om werk te hebben wat je met passie en plezier doet. Dit jaar viel die afweging anders uit. Dat is niet los te zien van de ziekte die ik, zonder het te weten, het hele jaar al met me meedroeg. Door steun van mijn opleider en zijn collega’s, en met dank aan instanties met een menselijke kant, krijg ik de kans dit besluit nog eens te heroverwegen. Te zijner tijd, als het aan de orde is. Een kans op een eerlijke afweging, voor een vak dat zo belangrijk voor me was. Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.

Dit wetende geeft rust, rust die nodig is voor mijn herstel. Want de kans op herstel is er, en die grijp ik met beide handen aan. Wat zeg ik, die trek naar me toe en laat ik niet meer los. De afgelopen maanden waren een grote rollercoaster, van onverwachte ziekenhuisopnames, instellen op medicijnen en een leven met beperkingen. Van dokter naar patiënt. En ja, dat is zwaar. Maar onafhankelijk van elkaar zeiden Joris en ik op oudejaarsavond, dat het leven voor de diagnose zwaarder was dan de maanden erna. 2018, waarin alles wat ooit gedachteloos ging, ineens zo moeilijk was. De strubbelingen die we hadden als ik aangaf niet meer te kunnen, maar we er niet uitkwamen wat Joris nog meer kon doen want hij deed al zoveel. De twijfels aan mezelf, zit ik dan zo anders in elkaar dan ik dacht? Alle keren dat ik ziek was. En vooral, die ziel onder m’n arm, als ik me weer eens uitgeput door een dag sleepte.

Waardeloos en waardevol, dat is het. Want de afgelopen maanden zaten ook vol met dierbare momenten. Zoveel kostbare tijd met Joris en de meisjes. Zoveel liefde en zorg, waarmee we omringd werden. Zoveel slechte grappen (‘Joanne zoekt…een nieuw hart’). Voelen hoeveel een dokter voor een patiënt kan betekenen. Het leven dat ook gewoon doorging, met een jong gezin. Het begrip van de wereld om ons heen, zowel op mijn ‘oude’ werk als bij de collega’s van Joris. De liefste vrienden die ad hoc en bij nacht en ontij kwamen oppassen als dat nodig was. Het voelde als een warme deken. En die is van harte welkom, want door alle medicijnen heb ik het de hele dag steenkoud.

2019. Dat wordt het jaar van mijn herstel. Van opnieuw uitvinden wat ik kan, en wat ik wil. Ik voel vertrouwen en hoop, en dat is een mooi begin van dit jaar. Ondanks alles.

You May Also Like

Werken

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

18 thoughts on “Een bizarre wending: van chirurg in opleiding naar hartpatiënt.”

  1. Dag Joanne en Joris,
    Eigenlijk kijk ik nooit op facebook, ben op vakantie en krreg dit bericht via de mail. Joris, ORMIT alumnus dacht ik, hoe zou het met hem gaan? En dan lees je dit prachtige verhaal Joanne.! Wat ontroerend en indrukwekkend. Ik wens jullie alle geluk en een prachtig 2019, het jaar van hetstel! Hartelijke groet,
    Hetty van Ee

    1. Beste Hetty (als ik dat mag zeggen), wat attent om dan vervolgens ook nog zo’n lief bericht achter te laten. En ja, herstel, daar gaan we voor! Groeten, Joanne

  2. Tjonge. Lees het verhaal van Joanne eens, zei Judith. O? Ik wist niet van je schrijflust en zocht enthousiast je website op.
    Het is een prachtig verwoorde weergave van je wel en wee van de afgelopen maanden. Sterk en betekenisvol geschreven.
    Ik zou zeggen: hou vol en houd moed Joanne! Het vak chirurgie is inderdaad prachtig en wacht gewoon even op je.
    Van dokter naar patient- en weer terug naar dokter. Het komt goed.
    Hauwy

  3. Dag Joanne,
    Via jouw moeder Ans, onze lieve vriendin, kregen we jouw verhaal onder ogen.
    Het is verdrietig en ontroerend maar ook moedig en krachtig.
    We wensen jou, Joris en de meisjes al het goede in dit nieuwe jaar.
    Corry en Reinder van der Molen, Assen

  4. Lieve Joanne,
    Wat een verhaal! En wat een kracht heb jij, daar heb ik alleen maar veel respect voor. Mooi hoe je dit kunt verwoorden. Ik denk aan je, heel veel sterkte de komende tijd voor jou en je gezin, you got this babe!! Geloof in jezelf, heb vertrouwen in je lichaam en laat je lekker verwennen door je omgeving. Heel veel liefs!

    1. Aah Mahsa, zo lief je reactie, dankjewel!! Echt fijn al die mensen die meeleven. En geweldig voor jou dat je doorzettingsvermogen beloond is met een opleidingsplek!! Liefs terug

  5. Wat weer een mooi geschreven ontroerend verslag. We hebben tijdens je opleiding vaker samen over de werkbelasting gepraat. “ hoe doe je dat” vroeg je “ hoe combineer je kleine kinderen met optimaal (in jouw termen 200% geven) functioneren op de werkvloer” . Oa adviseerde ik je misschien joanne hoef je geen 200% te geven op t werk, maar is de helft daarvan ook genoeg of nog iets minder. Weet je nog? Balans werk en privé. Het blijft een lastige. Voor velen van ons in dit prachtige vak. Ik vond onze gesprekken dan ook boeiend en had t er graag over met je. Ik doe t ‘gewoon’. Is het zo ‘gewoon’? Ik begreep je twijfels goed. Het was nooit in mij opgekomen dat je hartpatiënt kon zijn. Dat voelt gek genoeg toch als soort van falen. Diagnose gemist zeg maar. Ik ben blij dat je iets opknapt. Ik hoop dat dat doorzet. Je weet dat je meer dan welkom bent als je dat zou willen en kunnen. Neem je tijd. En zoals Hauwy zegt het komt goed. Dat denk ik ook.
    Liefs Sandra

    1. Dankjewel voor (weer) zulke lieve woorden Sandra.. en ja, waren erg fijne gesprekken met je altijd. Sowieso om iemand zoals jij als voorbeeld te hebben in het vak.
      Ja die diagnose, ik ken dat gevoel:) En sommige van mijn (dokters-) vriendinnen ook denk ik. Het blijft bizar dat ik vooral (of juist?) onder mijn eigen doktersogen zo achteruit ben gegaan zonder dat ik echt doorhad wat er gebeurde. Maar het gaat zo geleidelijk. Ik schrijf er nog wel een keer over.. Zie je hopelijk volgende week even. Liefs!

  6. Jeetje Joanne, wat hebben jullie een heftige en emotionele tijd achter de rug! Wat kun je er mooi over schrijven, knap hoor. Gelukkig voel je je inmiddels (soms) wat beter. Hopelijk zie ik je nog eens terug op de werkvloer, maar nu eerst maar alle tijd nemen om aan je herstel te werken en te genieten van je gezin.
    Liefs Djaëlla

  7. Lieve Joanne, ik vroeg aan Judith hoe het met je ging en ze vertelde me over je blog waarin je schrijft. Ik ga je verhaal zeker volgen, hoop dat je goed gaat herstellen en je met meer energie weer terug te zien als je de opleiding ooit gaat hervatten. Ik hoop t zo, vond je altijd zo lief en gedreven! Liefs, Saskia

    1. Ha Saskia, wat lief dit bericht van jou! En ik hoop het ook. Als ik het kan, kom ik ergens komende maanden wel even buurten. Dus hoop tot snel! Liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.