Mijn blog en ik: dit beloof ik mezelf. En het laatste nieuws.

Ik ga het doen. Ik blijf opschrijven wat ik meemaak. En daarna ga ik het met jullie delen. Hier, op mijn blog. Ik vind het een beetje spannend. Het voelt ergens ook raar, mijn kwetsbare verhalen zo in de openbaarheid. Desondanks, ik ga het doen. En dit beloof ik mezelf.

Ik schrijf om deze periode in ons leven vast te leggen. Voor mezelf, als verwerking en aangenaam tijdverdrijf. En voor mijn meisjes, die nu nog te klein zijn om te snappen wat ons als gezin overkomt. Voor mensen in onze omgeving, die zo meeleven en graag op de hoogte blijven. En misschien ook voor mensen die ik niet ken, maar die herkenning vinden in mijn verhalen, of er misschien zelfs troost uit halen.

Ik wil schrijven zonder zelfcensuur. Zonder voorbehoud en zonder te denken aan bijvoorbeeld een baan die ik ooit weer graag wil. Dit is wat ik nu meemaak en ervaar, en dat leg ik vast.

Ik ben dankbaar voor reacties die komen op een verhaal. De steun die elke reactie geeft, is groter dan mensen zich misschien voor kunnen stellen. En ja, natuurlijk vind het fijn om te horen als mensen genieten van hoe ik schrijf. Maar gelezen worden is nooit een doel op zich.

En dan nu (tromgeroffel): het laatste nieuws. We kregen twee positieve berichten in 1 week. Een echo van mijn hart liet een mooie verbetering in pompfunctie zien. En genetisch onderzoek wees uit dat de kans op een erfelijke ziekte heel klein is. Het eerste nieuws verwachtte ik; heel snel gaat het niet, maar ik voel me elke week beter. Het tweede nieuws hoopte ik en gaf een immense opluchting. Na deze mooie berichten werd ik vervolgens geveld door een ongenadige griep, waar ik nu nog van aan het herstellen ben.

Ik merk dat niet-medici het hele begrip hartspierziekte (cardiomyopathie) wat moeilijk kunnen vatten. Een heel lieve en meelevende vriend van ons, die ik laatst sprak, vatte het mooi samen. Nadat ik vertelde wat voor gevolgen deze ziekte in ons dagelijks leven heeft, zei hij: ‘O, het is dus echt fysiek allemaal’. Ik vond zijn reactie heel verhelderend. Ik denk niet dat hij dacht dat ik een psychisch probleem heb. Maar wel dat het misschien is zoals ziekzijn bij griep; je bent nauwelijks onderdeel meer van het huishouden want je bent daarvoor te ziek, elke prikkel is teveel, je bent neerslachtig omdat je je ellendig voelt. En zo is het dus niet.

Ter geruststelling voor wie dat misschien ook denkt: ik ben over het algemeen mijn vrolijke zelf. Zolang ik zit, merk je weinig aan me en heb ik ook geen klachten. Het is heel fijn, dat het ziekzijn dus niet in ieder facet van mijn leven is geslopen.

De beperking zit hem erin, dat elke normale fysieke activiteit, voor mij een inspanning is. Opstaan, naar de wc lopen, mijn schoenen aantrekken, staan op zich. Ik kan dat allemaal wel, maar het kost me energie. Omdat mijn hart bij elke slag die het slaat, steeds te weinig zuurstofrijk bloed rondpompt. Zo krijgen mijn organen en spieren steeds net een beetje te weinig zuurstof en andere voedingsstoffen. Dat kan wel eventjes, ‘in het rood gaan’ noemen we dat nu, maar daarvoor betaal ik wel een prijs. In de meest ideale situatie wissel ik activiteiten en rust dus zo af, dat het perfect op elkaar is afgestemd. Maar in de praktijk weet ik lang niet altijd waar mijn grenzen liggen. Of herken ik de rode fase te laat. En dan voel ik me beroerd (ik ben uitgeput en benauwd en mijn spieren verzuren bij dagelijkse activiteiten als een trap oplopen of iets in een hoog kastje zetten). En eenmaal in het rood, duurt het veel langer tot ik weer ‘opgeladen’ ben, dan wanneer ik op tijd rust had genomen.

Het is een wat ironische speling van het lot (of misschien wil het universum me wat vertellen), dat juist ik mijn activiteiten zo moet doseren. Het past niet bij het karakter van iemand die vol enthousiasme koos voor het vak van chirurg en daarnaast dolgraag een gezin wilde met het liefst vier kinderen. Bij iemand die in de weekenden, ook met kinderen, altijd op pad was. Die houdt van reizen en kamperen met onze brandweerauto Moos.

Maar nu moet het, ik heb geen keuze. En dat maakt het ook makkelijker: eenmaal in het rood, kan ik ook echt niet anders dan rust nemen. En dus ga ik dan tijdens de verjaardag van mijn oudste dochter uren aan tafel zitten zonder een keer op te staan om iets te doen. Dat is niet hoe ik ben, en hoe ik wil zijn. Maar voor nu de enige manier waarop het gaat.

Dit vergt nogal wat. Van Joris, in de eerste plaats. Hij is denk ik de enige die echt weet hoe groot de invloed van mijn hartspierziekte op ons leven is. En hoe weinig ik eigenlijk kan. Ik probeer met alles wat ik kan er ook voor hem te zijn. Te zorgen dat ook hij kan opladen, kan hardlopen, even weg kan met zijn vrienden. Maar ook zijn leven kent nu veel beperkingen. Ik ben hem oneindig dankbaar voor hoe hij hiermee omgaat. Gisteravond in bed moesten we heel hard lachen, om een onbeduidende grap. En bedachten toen, tegelijk, hoeveel we weer gelachen hebben afgelopen maanden. Doordat we ons aanpassen aan mijn ziekte, is de ontspanning terug. En dat is veel waard.

Ik word nu behandeld met medicijnen. Die mijn hart rust geven door het langzamer te laten kloppen (beta-blokkers) en die de bloeddruk verlagen en werken als een soort groeifactor voor hartcellen (ace-remmers). Ook krijg ik bloedverdunners (een doac) die moeten voorkomen dat zich in mijn te grote linker hartkamer bloedpropjes ophopen die elders problemen kunnen veroorzaken. Plus nog een maagbeschermer. Al deze middelen hebben bijwerkingen, die variëren van mild (koude handen en voeten, verminderde eetlust) tot best vervelend (duizelig elke keer als ik opsta, slapeloosheid en, als ik dan eindelijk slaap, nachtmerries). Mogelijk komen er komende maanden nog wat middelen bij.

Het plan is, en ik herhaal dat nog maar even voor het universum want mijn eigen plan is dat ook, het plan is dus dat mijn hart hiermee herstelt. Dat de verwijding (dilatatie) van mijn linker hartkamer daarmee verder afneemt, wat hand in in hand gaat met een verbeterde pompfunctie (ejectiefractie). Deze is bij een gezond persoon zo’n 60% en was bij mij bij diagnose rond de 15%. Inmiddels is een mooie verbetering te zien naar 34% en ik hoop dat hier nog veel meer bijkomt. Met deze verbetering en de bescherming van medicatie, kan ik hopelijk nare complicaties zoals gevaarlijke ritmestoornissen buiten de deur houden (deze heb ik alleen in de week van diagnose gehad, en toen was ik nog onbehandeld). Bovendien blijf ik graag ver van de willen-we-niet-zones met ICD (een soort pacemaker die ook shocks kan toedienen) of zelfs harttransplantatie.

Binnenkort start ik met een revalidatieprogramma. Sporten onder begeleiding met als doel leren herkennen wanneer je overgaat van wat je fysiek aankan naar doorgaan op wilskracht. Dat laatste is nu even niet de bedoeling. Met de geleerde tools kan ik daarna zelf verder trainen om mijn conditie op te bouwen.

Drie maanden sinds de diagnose en nog een lange weg te gaan. Ik reken op minimaal een jaar. Maar het vertrouwen in en de hoop op herstel zijn onverminderd groot. En voor nu, stel ik kleine doelen. Weer kunnen fietsen met een dochter voor, en eentje achterop, dat zou toch prachtig zijn.

You May Also Like

Werken

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

6 thoughts on “Mijn blog en ik: dit beloof ik mezelf. En het laatste nieuws.”

  1. Joanne, ik heb je blog gelezen. inderdaad je kunt schrijven, zowel als
    prijs, als arts. Heel begrijpelijk en aangrijpend. Lenneke en Arjen hebben me steeds op de hoogte gehouden.
    Ik kan me voorstellen dat het schrijven
    en delen met anderen wel z’n functie kan hebben, maar uiteindelijk moet je het helemaal zelf doen in je revalidatie.
    Gemotiveerd ben je in ieder geval.

    1. Ik zie geen naam, maar ik gok een van lenneke’s ouders. Wat lief dat je de moeite neemt om te reageren. En ja, ergens is ziekzijn ook eenzaam. Maar alle steun helpt echt.

  2. Dank je voor je verhaal Joanne. Nu begrijp ik er ook weer meer van, en hoe het voor je/jullie is. Pittig. Maar wat fijn dat er goed nieuws is gekomen. Ik duim voor alleen maar meer goed nieuws. Marjanne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.