Jong en hartpatiënt. Over hoe surrealistisch dat soms is.

De dag na de diagnose kan ik terecht in het AMC. Prof P heeft geen poli, maar maakt toch tijd. Hij overstelpt ons met informatie en lijkt het niet erg te vinden dat we daarnaast nog eens 100 vragen hebben. Later realiseer ik me pas hoe onwetend en naïef we dan nog zijn. En hoe hij op dat moment natuurlijk al wel door heeft hoezeer dit ons leven zal veranderen. Hartfalenverpleegkundige T geeft mij een ware vip behandeling, en dus krijg ik alle nodige onderzoeken meteen achter de afspraak aan. Een daarvan is een inspanningstest. Ik sta op de loopband, gekleurde draden verbinden mij met een monitor die mijn hartritme bewaakt. Terwijl ik mag beginnen met lopen, komt er nog een medewerker binnen, naast de drie die er al zijn. Ik wil het niet doen, maar doe het toch, vragen of ze binnenkomt ‘voor als ik onderuit ga’. ‘Ja’, is haar antwoord. In ieder geval wel duidelijk. Ik kijk achter me, naar Joris die wat bleekjes op een stoel zit, en vraag me af of dit echt gebeurt. Dan ga ik toch maar lopen, en rennen even later. Maar eerlijk is eerlijk, de seconde dat ik een klacht voel opkomen stop ik. Want lieve mensen in deze kamer, wat denken jullie nou, dat ik hier een ritmestoornis of erger ga opwekken met verderop in de stad 2 meisjes spelend op de crèche?

Kort na de diagnose sta ik in de apotheek. Er is 1 stoel, waar ik op ga zitten om bij te komen van de paar minuten lopen hier naartoe. Er komt een oude heer met een kruk binnen. Hij staat naast me te wachten. De impuls om voor hem op te staan is krachtig, maar mijn zwakke conditie is sterker. Ik blijf zitten waar ik zit. Hij heeft waarschijnlijk een beter hart dan ik, verdedig ik me in gedachten. Stomme ziekte.

Half november. De meisjes slapen net als ik niet lekker word. Dat heeft een oorzaak die niet gevaarlijk blijkt (voor de dokters: een ectopisch ritme, waar ik ondanks de beta-blokkade af en toe in terugschiet omdat ik hier het hele afgelopen jaar op gefunctioneerd heb). Maar dat weten we dan nog niet. De ambulance komt, het snelst is als ik zelf de trap afloop. ‘Maar’, zegt de verpleegkundige aarzelend, ‘dan moet ik wel eerst nog iets doen’. Ik begrijp wat ze bedoelt en snap ook haar aarzeling, het is toch anders met zo’n patiënt die in haar gewone leven dokter was. Ze plakt de defibrillator pads op mijn lijf. Ik zie in haar ogen dat ook zij met heel haar hart hoopt dat ze niet nodig zullen zijn. Stapje voor stapje schuifel ik de trap af.

Twee maanden later. Ik sta in de tram. Met een kinderwagen en een peuter aan de hand. Geen vrije zitplaats, scan ik meteen bij binnenkomst. Ik twijfel even, zal ik het vragen? Ach, het zijn maar een paar haltes. Na 5 minuten komt er toch een plek vrij, ik weet niet hoe snel ik moet gaan zitten. Ik voel de opluchting in mijn lijf. De conducteur in rap Amsterdams: ‘Lekker zitten voor 1 halte joh, waarom ook niet!’ En daarna een bulderende lach. Ik knik en lach wat schaapachtig mee. Hij moest eens weten.

Vanmorgen vroeg. Met een groep ouders krijgen we een rondleiding door een basisschool in de buurt. We moeten een trap op naar de theaterzaal. Een lange trap. Ik wil me niet laten kennen en probeer het tempo aan te houden van de groep. Eenmaal boven moet Joris weg voor een afspraak. Ik ben een beetje benauwd, mijn armen tintelen. Ik klem mijn hand stevig om het kaartje in mijn zak. Dat kaartje zit in iedere jaszak en in elke tas. Mijn medische gegevens staan erop. En dat 112 gebeld moet worden als er iets met mij gebeurt. Er zijn de afgelopen maanden maar een paar momenten geweest dat ik hier bang voor was. Dat klinkt misschien gek, dat het maar een paar momenten waren, maar ik vind het ook logisch. Die angst, die adembenemende angst, is zo overweldigend dat er niet mee te leven valt. Gelukkig snapt mijn brein dat ook. En dus ben ik niet vaak echt bang, maar altijd alert. Ik weet dat de kans klein is. Maar ook dat als het gebeurt, snelle hulp cruciaal is. Met mijn hand in mijn jaszak kom ik weer op adem. Niks aan de hand natuurlijk. De rondleiding is klaar, de meeste ouders vertrekken naar hun werk. Ik loop naar huis om te gaan rusten en bedenk me hoe ver weg dat leven voelt. Dat gewone leven, wat voor ons vier maanden geleden is maar een eeuw geleden lijkt.

Toch gaat het ons goed af, dit ongewone leven, concludeerden we dit weekend. We proberen niet te ver vooruit te kijken, en meestal lukt dat ook. We genieten intens van heel gewone dingen zoals een koffie halen in de koffiesalon om de hoek, onze tweede huiskamer. We prijzen ons gelukkig met 2 prachtige meisjes, en vloeken net als vroeger als ze ons weer eens wakker houden ‘s nachts. Gisteren rende Joris een halve marathon in het Twiske, een natuurgebied vlakbij Amsterdam. Ondanks matige omstandigheden met ijs en kou rende hij snel, net als hij een paar weken geleden een PR haalde op de 10km in het Vondelpark. Ik ben elke keer zo trots dat ik alleen maar kan huilen als hij over de finish komt. Het heeft iets te maken met het bizarre contrast van mijn fysieke beperking en zijn training voor een marathon. De ontlading die hij vindt in het rennen. En misschien het gevoel dat hij nu even rent voor ons allebei. Tot ik ook weer mee kan doen. Al vrees ik, echt ontzettend helaas, dat een marathon er op doktersadvies voor mij nooit meer inzit. Erg jammer natuurlijk, maar ja, er moeten ook mensen op de bank zitten met chocola en Heel Holland Bakt, zo werkt het leven.

You May Also Like

Werken

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

10 thoughts on “Jong en hartpatiënt. Over hoe surrealistisch dat soms is.”

  1. Mooi en oprecht geschreven Joanne! Verschrikkelijk die angst en knap dat je er zo mee om kunt gaan! Heel veel sterkte, ik hoop dat t elke keer weer een beetje beter met je is! Je bent een kanjer!! Veel liefs Carlijn

  2. Lieve Joanne,

    Wat een nare tijd ga je door zeg! Je schrijft er wel erg goed over, erg fijn om te lezen hoe je er mee om gaat. Erg veel sterkte de komende tijd en hopelijk een spoedig herstel!

    Liefs,
    Joost en Else

    1. Nou wat lief zeg, in deze speciale dagen voor jullie ook nog een berichtje achterlaten hier. dankjulliewel! Zag een prachtig fotootje voorbij komen, wat een rijkdom. Hoop dat jullie genieten!

  3. Lieve Joanne,

    Ik lees nog steeds mee met al je verhalen. Ze raken me. Heftig allemaal. Heel knap hoe jullie er als gezin mee omgaan. Veel sterkte en een zo goed mogelijk herstel toegewenst!

    Liefs van ons allemaal

  4. Beste Joanne,
    wat kun je prachtig schrijven en wat ben je een krachtige vrouw. Ik hoop enorm dat je goed vooruit gaat. Heel veel sterkte voor jullie en de meiden van Lieke Jansen (Witsenkade)

  5. Lieve Joanne,
    Ik heb je zolang niet gesproken of gezien, maar je voelt zo heel dichtbij. Prachtig hoe jij zo’n mooi blog weet te schrijven. Wat een liefde en oprechtheid voor jouw gezin, jouw beroepsgroep en het leven. Uit jouw blogs blijkt dat jij het hart echt op de goede plaats hebt… Ongelofelijk om dan te lezen dat jouw hart het niet goed doet! Ik wens je veel kracht om te kunnen blijven genieten.

    1. Aaah lieve Annemiek, dankjewel!! Voor al je lieve woorden. Kreeg ook al lief mailtje van Hermien. Zo fijn al dat medeleven. Hoor via mama soms hoe het jou en jullie gaat, klinkt goed allemaal. Liefs voor jou en je gezin!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.