Soms voel ik me weer even mezelf

Gisteravond. Ik sta groente te snijden aan het aanrecht. Mijn jongste van net één jaar is op een te hoge kruk geklommen en staat naast me. Ze zet het vergiet op haar hoofd. Mijn peuter van drie heeft er een stoeltje bijgesleept en maakt zich klaar om de keukenrol uit te gaan rollen. De muziek staat aan. We zingen mee terwijl de paella pruttelt in de pan. Ik voel me…gewoon gelukkig. Ik realiseer me ineens dat ik me nu, hier aan het aanrecht, voor het eerst weer de moeder voel die ik wil zijn. Of die ik eigenlijk ben, maar door een haperend hart niet kon zijn.

De moeder die energie heeft. En geduld. Die vrolijk is. En ondernemend. Die een dag met 2 kleine kinderen gewoon aankan. De moeder, bedenk ik me dan, die Ellis nooit gekend heeft. Een raar idee. Ergens in de loop van mijn tweede zwangerschap is mijn hartziekte ontstaan. De eerste periode van Ellis’ leven ging voorbij in een waas van ziekzijn, regeldagen en proberen mijn hoofd boven water te houden. Voor Ellis maakt het niet veel uit, stel ik mezelf gerust. Ze was nog zo klein, veel meer dan liefde en melk had ze niet nodig. Eindeloos geknuffeld hebben we. En ondanks alles heb ik haar zelf kunnen voeden, tot het moment van diagnose afgelopen oktober, een maand voor haar eerste verjaardag. Ik vroeg een paar dagen respijt voor het starten met de medicatie, zodat ik de borstvoeding kon afbouwen. Maar meer nog, zodat ik tijd had om afscheid te nemen. Ik zie me nog zitten, die eerste voedingen toen we het eenmaal wisten, met de draden van een hartkastje tussen mij en dat kleine koppie in. Elke voeding huilde ik duizend warme tranen. Omdat ik er niet klaar voor was. Omdat ik niet wist of ik het ooit nog weer zou meemaken. Omdat ik deze ziekte niet wilde in ons leven. Als ik na een paar dagen ‘s avonds thuis niet lekker word, overleg ik telefonisch met de dienstdoende op de hartbewaking. ‘Kom toch maar langs, dan houden we je vannacht even aan de monitor’, is het advies. Ik besef me dat dit het moment is, het is tijd om te starten met de medicijnen. Ik haal een slapende Ellis uit haar bedje, en voed haar voor de laatste keer. Een uur later neem ik in het AMC mijn eerste pil. Het worden vier nachten ziekenhuis, versneld ophogen van de medicatie en spoed diagnostiek met CT en MRI.

En daarna ben ik pas echt patient. Door de medicatie die mijn hartritme vertraagt, wordt duidelijk hoe slecht dat hart functioneert. Eenmaal uit het ziekenhuis kan ik amper 5 minuten lopen. Ik ben benauwd, heb pijn op mijn borst en kan bijna geen inspanning aan. Ik schrik als ik foto’s zie van mezelf, van dit moment en van het jaar dat achter ons ligt. Ik ben zo grauw en mager. Zo…ziek.

Dat is nu vier maanden en drie ziekenhuisopnames geleden. Langzaam gaat het beter met me. Ik herken mezelf weer, als ik in de spiegel kijk. Het gaat met vallen en opstaan, dat wel. Een inspanningstest bij het revalidatiecentrum een paar weken geleden zorgde voor weer een nacht op de hartbewaking. Dat was een flinke tegenvaller, al was er (achteraf) medisch gezien niet zoveel spannends aan de hand. Daarna voelde ik me een paar dagen heel slecht, zonder duidelijke reden. Om vervolgens weer te verbeteren als nooit te voren. Afgelopen weekend waren we bij mijn moeder en Joris had griep. Ik geloof niet dat dat toeval is. Dat moment van griep van Joris, precies op het moment dat ik het aankon. Ik nam zoveel mogelijk van Joris over en dat ging. En meer dan dat. Een glimp van wie ik ooit was. Toen ik speelde met Lindie op de begraafplaats waar mijn vader begraven ligt. Toen we een ijsje aten in de zon. Toen de dag bijna voorbij was en ik moe, maar niet volledig uitgeput. Ik besef me dat ik dat nog steeds ben. Die persoon, die moeder. Die Joanne. Dat gevoel, wat een immense opluchting. Het kost tijd, en het gaat langzaam. Maar ik ga vooruit. En deze sprankjes van hoop, samen met een diep vertrouwen in mijn herstel, zijn een enorme motivator.

Want gewoon, nee, dat is ons leven nog lang niet. Werken is nog ver van mijn bed. Ziekenhuisafspraken zijn een nieuwe dagbesteding. De sportklasjes staan in de wacht, totdat ik echt goed ben ingesteld. Deze week startte ik met een nieuw medicijn. De bijwerkingen worden steeds intenser. Ik denk dat ik me eerder zo slecht voelde dat ik het verschil niet echt merkte. Nu voel ik me best goed als ik opsta, om de uren na het innemen van de ochtendmedicatie te veranderen in een zwak en duizelig hoopje ellende. In de middag knap ik dan weer op. De hartfalenverpleegkundige informeert steeds bezorgd of dit allemaal wel gaat. Maar natuurlijk gaat het, zo voel ik dat echt. Dit voor de rest van mijn leven, nee, dat zou geen doen zijn. Maar voor nu, een beetje ellende accepteren voor een maximale kans op herstel? Dat lijkt me een prima deal. En dus omarm ik elke dag dat ik er meer last van krijg, omdat ik weet dat dat betekent dat ik verbeter.

Zo vliegen de dagen voorbij. Ik kijk verwonderd naar de kalender, die alweer 21 februari aangeeft. Ik voel de warmte van de eerste zonnestralen, de lente zit in de lucht. 2019, het jaar van mijn herstel. Ik ben op de goede weg.

You May Also Like

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

Boos

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.