Diagnose gemist

Het is het voorjaar van 2018. ‘Moet ik me niet eerst laten nakijken, voordat ik mijn baan opzeg?’, vraag ik Joris meer dan eens. ‘Straks heb ik iets ergs’.

Een vreemde vraag, achteraf. Het zegt me dat ik het ergens wel voelde, dat er iets niet klopte. Zoveel beter was het geweest als we het eerder hadden ontdekt. Beter voor mijn hart. En beter voor mij, omdat het me een zwaar jaar had bespaard.

Het zit me dwars. En dus blijft de film van 2018 zich maar afspelen in mijn hoofd. Wat zou ik haar graag waarschuwen, de hoofdpersoon. Ik wil roepen, ik wil haar vasthouden, ik wil haar zeggen dat ze hulp moet zoeken. Dat ze op haar intuïtie mag vertrouwen, zoals haar moeder haar altijd leerde.

Ik zie hoe benauwd ze is in de kraamweek. Ik zie hoe vaak ze ziek is, die lange winter na de geboorte van Ellis. Ik zie haar uitputting toen ze weer aan het werk was, de trap die ze niet meer nam. Ik zie haar frustratie, als ze niet meer aankan wat ze vroeger kon. Ik zie haar wilskracht. Haar vermogen zich aan te passen. Tot aan het opgeven van haar baan aan toe. Ik zie haar onbegrip, als ze in de zomer geen Franse berg meer opkomt. Ik zie haar twijfel. Ik zie hoe grauw haar gezicht is, hoe mager ze is geworden.

Ik spoel terug naar dat moment, deze week precies één jaar geleden. Ik zit aan de keukentafel als ik ineens niet goed meer zie. Ik ben gealarmeerd en geïrriteerd tegelijkertijd. Joris zit in het vliegtuig en zal pas over een paar uur thuis zijn. Na een paar minuten aarzelen, stuur ik een bericht naar hulplijn C.

‘Hm ws niks aan de hand, maar als ik over kwartier niks laat horen wil je dan even bellen? En als ik niet opneem 112 bellen? Er is denk ik echt niks hoor, sorry dat ik je laat schrikken. Maar zie ineens heel raar en ben alleen met de 2 meisjes dus wil even zekere backup. Kan ineens niet meer goed lezen enzo, verder normaal. Dit is het nummer van de bovenbuurman, die heeft ook een sleutel.’

En tien minuten later:

‘Ok het wordt al beter dus hoop zo over. En dinsdag maar even naar huisarts met al deze gekkigheden en al dat ziekzijn enzo. Manman, wat een bejaarde ben ik opeens geworden.’

Een TIA, weten we nu. Maar dat is nu. Op dat moment dacht ik aan die mogelijkheid, maar verwierp hem even snel weer want zo onwaarschijnlijk. En zocht ik de verklaring in stress en overbelasting. Net als de mensen die ik erover sprak. Blijkbaar toch verontrust, mail ik de huisarts de dag erna met dit verhaal en mijn waslijst aan andere klachten. Hij reageert begripvol met dat hij ‘ook weet hoe zwaar het is als jonge ouder’. We doen bloedonderzoek, er blijkt een verhoogde ontstekingswaarde (de bezinking), die is zes weken later genormaliseerd en daar laten we het bij.

Diagnose gemist. Wat een klassieker, de dokter die patiënt werd, zonder het zelf te herkennen. Keer op keer scroll ik terug door foto’s en filmpjes en begrijp niet dat we het niet zagen. De lijst met vreemde voorvallen wordt nog bijna dagelijks aangevuld. Door mezelf, door Joris, door goeie vrienden. Steeds weer bespreken we de talloze voorbeelden en vragen ons af: hoe heeft dit kunnen gebeuren?

De meest voor de hand liggende verklaring is de levensfase. Natuurlijk waren een drukke baan, borstvoeding en slaapgebrek plausibeler dan een zeldzame hartspierziekte opgelopen tijdens mijn zwangerschap. Bovendien gaf de variatie in klachten ook weinig richting, bij iemand van mijn leeftijd dan tenminste. En dat ik zelf dokter ben, heeft niet in mijn voordeel gewerkt. De kraamhulp vond mijn benauwdheid bij lichte inspanning zorgelijk. Ik was het zelf die een verklaring inbracht (benauwdheid door bloedarmoede, er waren geen tekenen van een longembolie), en de verloskundige ging hierin mee. En het was ook aannemelijk, die verklaring van mij. Maar toch. Wat als ik dat niet had gedaan? Hetzelfde geldt voor het voorval met de TIA. Ik mailde de huisarts erover. Wat als ik die avond nog langs was gegaan op de huisartsenpost? Bij het luisteren van mijn hart, was een hartruis te horen geweest (voor de medici: een souffle door mitralisklepinsufficientie als gevolg van de dilatatie van mijn linker ventrikel). Dat was zeker aanleiding geweest voor verder onderzoek. Het voelt als een gemiste kans.

Onder de ogen van iedereen werd ik zieker en zieker. Onder mijn eigen ogen werd ik iemand die ik niet meer herkende. En toch duurde het een jaar vol vreemde klachten voordat de diagnose peri-partum cardiomyopathie werd gesteld.

Die onwerkelijke week van diagnose is nu vijf maanden geleden, maar lijkt nog heel dichtbij. Prof P komt voor de tweede keer langs die vrijdag. Ik ken hem pas een paar dagen, maar dat is een irrelevant gegeven nu hij ineens mijn belangrijkste houvast is geworden. Hij zit op een klapstoeltje, ik op de rand van het ziekenhuisbed. Het is bijna intiem, zoals we daar zitten, onze benen die elkaar net niet raken. Draden van mij naar de monitor, een infuus in mijn hand. Ik vertel hem van ons jaar, en mijn lange lijst aan klachten. Als ik ze opsom, schaam ik me en dat zeg ik ook. Het lijkt zo bizar, nu we weten waardoor het kwam. Zijn reactie is een persoonlijk verhaal van lang geleden. Ook hij mistte een diagnose, niet bij zichzelf, maar bij iemand heel dichtbij. Het raakt hem nog steeds. Dit is mededogen, precies op het juiste moment. Ik ben hem er dankbaar voor.

Honderd keer herschreef ik dit stukje, in een poging het te doorgronden. Maar ik kom er niet uit. Natuurlijk zijn er de verklaringen die ik noemde. En ik geloof niet dat ik mijn kop in het zand gestoken heb; ik besprak mijn klachten met mijn omgeving en de huisarts. Maar toch. Er moet er ook iets meegespeeld hebben wat in mijzelf zit. Ik was het die maar doorging, die het mezelf niet toestond toe te geven aan die allesoverheersende vermoeidheid. Ik bleef torenhoge eisen stellen. En negeerde belangrijke signalen.

We zijn nu vijf maanden verder. En ik ben klaar met die repeterende beelden in mijn hoofd. Dus speel ik de film van 2018 nog één keer af. Ik kan het beloop niet veranderen. Ik kan haar niet waarschuwen. Maar wat ik wel kan, dat doe ik nu. Ik houd haar stevig vast. Ik laat haar huilen, om dat loodzware jaar. Ik troost haar. En ik beloof haar, dit nooit meer. Ik wil en zal leren om beter voor mezelf te zorgen. Voor mijzelf. Maar vooral omdat ik het goeie voorbeeld wil geven aan aan mijn meisjes. Zodat de film zich niet herhaalt.

You May Also Like

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

Boos

10 thoughts on “Diagnose gemist”

  1. Dank je, lieve Joanneke, voor het delen. Vergeef jij jezelf maar! Dat doe je goed- en niemand anders kan het voor je doen- dus beter dat je dit varkentje even wast.
    Liefs!!

  2. Lieve Joanne,
    Ik volg je verhaal al sinds ik het van Franceline hoorde vlak nadat je voor het eerst in het ziekenhuis terecht kwam. Het is bijna ongelooflijk maar dus wel echt. Je twijfels en frustratie over het missen van de tekenen in het jaar vooraf lijken mij heel logisch. Maar zoals je zegt ‘ gedane zaken nemen geen keer’ je kan er alleen van leren, sterker worden (nog sterker) en ook andere helpen. Dat laatste doe je door het op te schrijven. Daardoor leren andere hard werkende, steeds maar doorzettende mannen en vrouwen, vaders en moeders, beter naar hun lichaam en intuitie te luisteren. Doordat jij dit vehaal hebt opgeschreven zullen er dokters zijn die voortaan eerder aan peri-natale cardiomyopathie denken. Bij mijn man is 10 jr geleden een endocarditis laat ontdekt met grote gevolgen. Ik kende hem nog niet en het gaat nu heel goed met hem. Maar zijn verhaal was net zo ongelooflijk als dat van jou. Maar sinds dat verhaal staat de diagnose endocarditis bij mij veel hoger in de dd. Beetje gek als orthopeed, maar zo werkt het toch. Ook met jou komt het goed. Je doorzettingsvermogen en positieve instelling, waarvan je soms denkt dat het je bijna fataal is geworden, gaan jouw nu juist hier doorheen slepen. Blijf in jezelf geloven zoals je dus altijd hebt gedaan. En het delen van je vehaal kan en zal ergens iemand verder helpen of op het juiste pad zetten richting diagnose en herstel.
    Succes lieverd, van wat ik kan opmaken uit wat ik lees doe je het goed en mag je trots zijn op jezelf.
    Liefs Ingri

    1. Lieve Ingri, dankjewel voor je mooie reactie. Jij zegt precies wat ze tijdens het revalidatieprogramma ook steeds zeggen; dat ik zo door ben gegaan is ook juist mijn kracht en niet alleen maar negatief. En snap goed wat je bedoelt met die endocarditis die nu hoger in je dd staat. We zijn zo getraind in het inschatten van kansen, en kans op een ernstige aandoening is natuurlijk ook vaak laag. Maar soms is er toch een witte raaf (al had jk natuurlijk nooit gedacht die zelf eens te zijn, net als je man ongetwijfeld).
      Liefs voor jou terug!

  3. Weer een prachtig stuk! Die laatste alinea is een steengoede afsluiter! Mooi en ontroerend geschreven.
    Wist je al dat je dit talent had of is dat door ‘je hart’ naar buiten gekomen?
    Liefs sandra

    1. Hoi lieve Sandra, dankjewel, ik word er verlegen van, al die complimenten. Talent weet ik niet, maar ik hield altijd al van schrijven. Toen ik een tijdje in Tanzania was voor co-schappen schreef ik daar ook over. De laatste jaren kwam het er niet van (goh:)), maar nu is er een onderwerp en tijd. Het begon als ‘het graag willen rapporteren voor de meisjes’, maar levert me inmiddels ook zoveel op aan afleiding, verwerking en steun door alle reacties. En het is fijn dat ik mensen die iets verder weg staan zo toch op de hoogte kan houden. Dus ik ga nog wel even door denk ik:) Superfijn je lieve woorden elke keer. Liefs

  4. Hai Joanne, herkenning hier! Ik miste bij mezelf ooit een scheurtje in het acetabulum na een val (tijdens mijn coschap chirurgie notabene!) en miste de diagnose TIA 3 weken na de geboorte van mijn dochter. Vriendinnetje die toen huisarts in opleiding was kwam beschuit met muisjes eten en een TIA kwam zelfs niet in ons beide op toen ik mijn bordje met beschuit met muisjes liet vallen en een afhangende mondhoek kreeg. Het komt veel vaker voor onder dokters. En ik herken het piekeren en jezelf voor je kop slaan en de schaamte. Jezelf liefdevol omarmen. Dat doe(t) je goed. Sterkte met je herstel!

    1. Hoi Anne Marije, jeetje wat een heftig verhaal. En bizar he, hoe dat gaat. Als je het nu achteraf bekijkt/verteld snap je er niks van, maar op het moment zelf.. nou ja, ik begrijp het dus precies. Hoop dat het nu goed met je gaat!

  5. Joanne,
    Al een tijdje volg ik je verhalen op deze blog. Wat een heftig en ingrijpend verhaal. Ik heb altijd veel respect voor je toen we collega’s waren in het ZMC. Ook uit deze verhalen blijkt dat je een ontzettend krachtige vrouw bent die ook nog eens fantastisch kan schrijven! Heel veel sterkte met je herstel!
    Joëlle (oud-anios interne).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.