Een moeilijke fase, roze bril en revalideren.

‘Het is ook je kracht hè, vergeet dat niet’, zegt maatschappelijk werkster C van het revalidatiecentrum. Ze herhaalt het een paar keer in ons gesprek. Dat wat me tegenwerkte in het jaar van mijn gemiste diagnose, dat is ook mijn kracht. Doorzetten, kansen zien, niet opgeven. Het is lief. En goed dat ze dit tegen me zegt.

Voor het eerst sinds mijn laatste werkdag, nu een half jaar geleden, droom ik over mijn werk. Over opereren, mijn collega’s, de patiënten. Drie keer zelfs, in de afgelopen week. Soms ben ik ziek, soms niet. Soms gaat het goed, soms niet. Het past wel bij de fase waar ik nu in zit, die dromen. Ik voel me onrustig en onzeker. Onzeker, omdat mijn diagnose van een progressieve en chronische rotziekte zo contrasteert met mijn diepgewortelde vertrouwen in herstel. Onrustig, omdat ik niet weet hoe ons leven eruit gaat zien en welke keuzes ik daarin uberhaupt nog heb.

Was ik eerder blij dat het nog even duurde, nu kijk ik juist uit naar de feedback van de MRI eind mei. De MRI die ons heel veel en helemaal niks gaat vertellen. Veel omdat van de uitslag afhangt of ik een ICD zal krijgen (2 draadjes in mijn hart die de pompfunctie verbeteren en die ook shocks kunnen geven bij levensbedreigende ritmestoornissen). En weinig omdat ik ten tijde van de MRI pas vier maanden volledige therapie heb en eventueel herstel niet zo snel gaat. Dus weinig herstel zegt niks over uiteindelijk herstel. En veel herstel (o hoe fijn zou dat zijn) zegt ook niet alles want kan alsnog stagneren. Ik weet dat ik me moet instellen op een lange periode van onzekerheid. Ik weet dat we pas een jaar na volledige medicamenteuze therapie (januari 2020) echt iets kunnen zeggen over waar ik sta. Ik weet het. En ik vind het even moeilijk.

Hoe anders was dat vorige week. Onze vijf dagen op Terschelling waren magisch. Omdat we met dank aan een elektrische fiets, eigenlijk alles deden wat we normaal ook doen op vakantie. En we nooit hadden durven dromen dat dat nu alweer mogelijk zou zijn.

Terwijl ik uit het raam kijk van ons huisje in de duinen, klets ik lekker door tegen fysiotherapeut M. Ik voel me een stuk beter dan zes weken geleden, toen ik na de inspanningstest in het revalidatiecentrum zomaar weer op de hartbewaking belandde. Daarom belt ze, voor het maken van een nieuw plan. Dat plan is, starten met krachttraining, met de restrictie van een maximale hartslag van 145/min.

Ik vertel enthousiast over de wandeling die ik een paar weken geleden maakte van maar liefst 6km. Dat ik tussendoor twee keer uitgerust heb, vertel ik niet. Wel dat ik daarna even moest bijkomen. Maar toch, 6km, herhaal ik nog maar eens. Okee, misschien hengel ik ook wel naar een compliment. ‘Hmm fijn hoor’, zegt M wat afwezig. En daarna, ‘maar daar moest je dus nog wel van bijkomen, die wandeling?’. Ik ben even stil, en diep dan ergens ver uit mijn geheugen op dat voor een gezonde 35-jarige, een wandeling van 6km niet persé een inspanning is.

Een paar dagen later moet ik er nog steeds om grinniken. Een goeie wel hoor, die M. Zij doet haar werk. En ik, ik denk aan wat C zei, over mijn kracht. Mijn roze bril houd ik op. Het geeft me de moed om door te gaan, om positief en met vertrouwen naar de toekomst te kijken. Wat die ons ook brengt.

Morgen begin ik aan de krachttraining. Ik heb, in tegenstelling tot eerder, het gevoel dat ik er aan toe ben. Dat mijn lichaam er aan toe is. En geloof dat het een goede remedie is tegen de onrust. Ik heb zin in opbouwen, zin in de lente.

You May Also Like

Ontsnappen

Reality check

Quarantaine

Boos

2 thoughts on “Een moeilijke fase, roze bril en revalideren.”

  1. Schrijven is ook je kracht, Joanne.
    Hieruit valt te lezen (zeer sterk zelfs)
    dat je doorzet, kansen ziet en niet opgeeft (jouw woorden). Het lijkt mij zeker dat je door jouw verhaal te delen
    mensen helpt. Doorzetten, kansen zien en niet opgeven. Dank je wel, Joanne!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.