Hoe ik ervoor sta

‘Zal ik je volgende week een keer extra inplannen?’, vraagt maatschappelijk werkster C. Middenin mijn emotionele achtbaan, stond er een controle afspraak gepland. Ik overwoog hem af te zeggen, want geen zin in mijn eigen verhaal, maar bedacht me net op tijd dat ik beter voor mezelf zou zorgen en ging toch. Dus zat ik bij C en was ik ineens de patiënt die uitliep en alle tissues opmaakte. En moest ik, tussen de tranen door, lachen om haar vraag om dit probleemgeval iets vaker in te plannen. Ik dacht en hoopte dat het niet nodig zou zijn, en dat klopte. De tranen werkten helend, de rugpijn verdween en langzaam kwam mijn vertrouwen terug.

De fietstest die ik in het revalidatiecentrum deed, hielp ook. Zoals ik de vorige keer voelde dat het te vroeg kwam (drie maanden geleden nog maar, toen ik de avond van de fietstest weer op de hartbewaking lag), zo voelde ik nu dat ik het kon. Ik merk dat ik sterker word. Dat ik al weken nauwelijks hartkloppingen of overslagen heb is geruststellend. Mijn hartfrequentie laag, mijn lichaam redelijk gewend aan de onwaarschijnlijk lage bloeddrukken. Van iemand die nooit sportte naar iemand die niets liever doet. De grappen over hoe fit en afgetraind ik straks weer aan het werk kan, zijn niet van de lucht. Ik hoop het intens.

Het is nu bijna zover, dé MRI, waar we al maanden over praten. Dat ik verbeterd ben ten opzichte van de schamele 16% die mijn ejectiefractie was, daar twijfel ik niet aan. Maar of het dan nu rond de 30% is (‘dat zou een prachtige verbetering zijn’, zei Prof P ons vlak na de diagnose), of dat ik me al bij de gelukkige 40+ groep mag scharen, ik heb geen idee. De lat ligt hoog. Ik bereid me voor op een teleurstelling en fantaseer over de fenomenale uitslag die ik ga krijgen tegelijkertijd.

‘Hoe sta je er nu voor?’, vroeg de mevrouw van de uitkeringsinstantie een week geleden aan de telefoon. Ik probeerde te antwoorden, maar begreep eigenlijk niet goed wat ze wilde weten en zei haar dat ook. Er volgde een aantal vrij specifieke vragen. Hoe lang ik kan fietsen en hoe lang ik daarna moet rusten bijvoorbeeld. Het overviel me een beetje en ik gaf een incompleet antwoord. Het hield me bezig, de rest van de dag. De beperkingen door hartfalen zijn niet zo zichtbaar en laten zich niet in een paar woorden uitleggen. Maar ik ga het toch proberen, een beeld geven van ‘hoe ik ervoor sta’.

Misschien het belangrijkste; het wisselt per dag. Ik begrijp zelf ook niet goed hoe dat kan en toch is het zo. De bijwerkingen van de medicijnen zijn meestal goed hanteerbaar, maar er zijn nog steeds dagen bij waarop ik amper rechtop kan lopen door de lage bloeddruk. Dat ik door de beta-blokkade geen explosieve inspanning kan leveren, is lastig als er een kind met één arm aan het klimrek bungelt. Er zijn dagen waarop ik voor de meisjes zorg en dan nog energie heb voor een duurtraining einde van de middag. Er zijn ook dagen waarop ik me om 9u ’s morgens al afvraag hoe ik de dag door moet komen, want moe, zo moe. Traplopen gaat weer zonder erbij na te denken, maar na een fysiek inspannende dag of met bepakking word ik er kortademig van. Ik kan fietsen op een gewone fiets, zo’n 6-8km inmiddels, maar moet daar wel van bijkomen.

Vandaag bijvoorbeeld, had ik een goeie dag. Om 6.30 werd de jongste wakker, na het ontbijt en aankleden, bracht ik ze beiden rond 9.30 naar de crèche. Aansluitend deed ik een duurtraining; ik wandelde 4,6km in 45min. Daarna was ik moe, ik sliep 1,5u en werkte aan dit verhaal op de bank. Rond 16u ging ik de meisjes lopend weer halen (2x 1km). En voor het eerst sinds 7 maanden was Joris er ’s avonds niet en deed ik het avondritueel alleen. Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik dit allemaal weer kan: een half jaar geleden kon ik amper vijf minuten lopen zonder klachten. Maar het is natuurlijk bij lange na nog niet wat ik wil. Of hoop voor de toekomst.

Kortom: als je mij buiten ziet lopen, zou je kunnen denken dat daar een versie van mijn oude zelf loopt (met wat extra rimpels). Maar je weet dan niet hoe langzaam ik loop, hoe vaak ik ergens ga zitten tussendoor, hoe ik me voel, hoe ik mijn dag zo ingericht heb dat ik daar kan lopen, en hoe lang ik er weer van moet bijkomen. Het maakt het een wat zeurderige aandoening, waarbij ik steeds degene ben die moet aangeven wat ik wel en niet kan. Dat is vooral merkbaar als we iets doen met met vrienden of in een groep. Dan kan ik het tempo niet bijbenen en moet ik me afzonderen om te rusten. Mijn ziekte in een glorieuze hoofdrol. Het zorgt ervoor dat ik me terugtrek, dat ik het liefst alleen ben met ons gezin. We zijn zo op elkaar ingespeeld, dat mijn ziekte in de dagplanning niet meer dan een derderangs bijrol krijgt. Zoals ik het graag zie.

Tot slot, is er sinds een kleine week iets nieuws. Iets dat hoopvol stemt. Ik voel ineens een weldadige rust. Een ontspanning en kalmte die ik heel lang niet heb gevoeld. Alsof ik de gejaagdheid en stress die ik heel 2018 met me meedroeg, eindelijk achter me heb kunnen laten. Dat dit maar een poosje zo mag blijven, daar hoop ik op.

You May Also Like

De realiteit

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Van dokter naar patiënt

Ik ben er klaar mee

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.