De uitslag van de MRI van mijn hart

Maanden geleden bedacht ik het al: ik zou me niet laten verleiden tot het bekijken van de uitslag. Wachten tot de poli is verstandiger. Joris vindt dat ook. En nu is het vrijdag, de dag na de MRI. ‘Maar als je nu appt dan hebben we de uitslag zo?’, vraagt Joris. ‘Eh ja’, zeg ik terwijl ik m’n telefoon pak, ‘dat ga ik nu doen he?’.

Na een autorit van twee uur zijn we aangekomen in het huis van mijn moeder. Wij pakken de boodschappen uit die we meegenomen hebben en komen erachter dat we de helft vergeten zijn. Dan krijg ik een berichtje van mijn oud-collega. ‘Ja het verslag is er! Wat wil je, zal ik foto’s sturen? Jemig ik word er zelf zenuwachtig van’. Sneller dan het licht open ik de foto’s, twee meisjes hangen aan mijn been omdat ze buiten willen spelen. Mijn ogen scannen de tekst, waar staat het? Daar. 30. Dertig procent. ‘Nee toch?’ vraagt Joris. Jawel, dertig, van zestien naar dertig procent. Hoewel Prof P precies dat getal noemde toen hij bij de diagnose vertelde over wat voor verbetering prachtig zou zijn, dachten wij toch dat voor mij hele andere wetten zouden gelden. ‘Er is een fout gemaakt, er was helemaal niks met je hart!’, of op z’n minst ‘zo’n grote verbetering in korte tijd hebben we nog nooit gezien, het is alweer bijna normaal!’. Maar nee, niets daarvan. Ik ben van een 34-jarige met een slecht hart, gepromoveerd naar een 35-jarige met een matig hart.

Er volgt een intens weekend. De angsten van net na de diagnose komen in alle hevigheid terug. Ik voel me opgesloten in m’n lichaam, mijn hart blijft maar bonken, mijn hoofd bonkt mee op het ritme, ik wil dit niet. Ik kom maar niet in slaap, en als het eenmaal gelukt is en ik eruit moet voor één van de meisjes, lig ik daarna weer een paar uur wakker. Hoe ziet onze toekomst eruit? Heb ik wel een toekomst? Een weekend intens in angst, maar ook in liefde. Van ons gevit van de tijd hiervoor, is niks meer te bekennen. We houden elkaar vast, genieten van de meisjes en van onze kleine wereld.

Op maandag besluit ik werk te maken van wat al langer in mijn hoofd zit. Ik maak een lijstje met ideeën voor als ik doodga. Joris wil het lijstje niet zien, hij krijgt het per mail en zal het niet openen. Zolang het niet nodig is tenminste. Het maakt het een wat gekke bezigheid, zo in mijn eentje aan het brainstormen over een event (ik schreef eerst feest) waar ik niet bij zal zijn. Wat ik bijna jammer vind, want ik krijg steeds meer geweldige ideeën. Het is fijn om het op te schrijven. Mail gestuurd, laatje in mijn hoofd weer dicht.

Op dinsdagochtend zeg ik tegen Joris: ‘Het meest gunstig zou zijn als Prof P het wel een goeie uitslag vindt’. En dat vindt hij. ‘Het mooist haalbare gezien de termijn’. Hij vertelt hoe hij ‘s morgens op de fiets naar zijn werk nog had nagedacht over zijn initiële terughoudendheid met het starten van een experimenteel medicijn. Ik dramde nogal door (ik ben nog wel een beetje de oude), kreeg het medicijn en lijk daar nu goed op te reageren. Hij gaf het voorbeeld om aan te geven hoe anders we dit gesprek ingingen: hij met een positieve boodschap (‘kijk eens hoe goed je pompfunctie erop verbeterd is’) en ik met mijn begrafenis lijstje. Maar dat is hoe de verwerking gaat voor mij: ik wil alles weten, onverbloemd, en alles doorleven. Om daarna mijn roze bril weer op te zetten, dat wel. En dus hoor ik hem uit, vraag ik door, en roept hij tijdens een uitleg over een kunsthart vertwijfeld uit waarom hij dit uberhaupt aan me uitlegt want totaal niet aan de orde. Ik ben hem dankbaar voor zijn benadering, zijn luchtigheid. Hoop geven tot een kunst verheven. Maar dat doet niks af aan de teleurstelling die ik net zo gerechtvaardigd vind. Als Joris op de terugweg oppert dat ik het toch te negatief zag allemaal, want uitleg P, dan mopper ik dat P zelf drie keer per jaar op wintersport gaat. En dat ik dat ondanks die prachtige uitslag (nu) niet meer kan. Het is misschien een mooie vooruitgang, voor een hartpatient. Maar ik wil die patient helemaal niet zijn.

Thuis drinken we toch champagne, 2 glazen, het is heerlijk na een half jaar niet. Niet op een geweldige uitslag, zo voelt het niet. Maar we drinken op de alcohol die weer mag van Prof P. En op in ieder geval de komende 3 maanden zonder ICD. Want dat blijft het beleid: het veilig uitstellen van een ICD in de hoop dat het uiteindelijk niet meer nodig zal zijn. Geen garantie, maar wel goede kans op stabilisatie of verbetering, want naast de pompfunctie zijn er meer positieve tekenen voor herstel (ik kan veel meer, mijn hartfilmpje ziet er beter uit en het hartfalenstofje NTproBNP is nog steeds dalende).

En zo mooi, hoe dat gaat met de tijd en wat die doet. Een dag later voel ik me weer net zo kalm als de weken ervoor. Ik ben begonnen met joggen, rustig aan, maar toch, het gaat. En ik besluit dat als ik dan niet genezen kan, ik op z’n minst een patient kan worden die ongekend veel kan ondanks een matig hart. Joris loopt in oktober de marathon van Amsterdam. Stel je nou voor dat ik dan de 10km zou kunnen doen, mijmer ik tijdens het joggen. Ik ben daar nog niet helemaal in de buurt, met 10 keer 1 minuut ‘rennen’ en dan weer 2 minuten lopen. Maar dromen mag en er is niks mis met grote doelen. Bijstellen kan altijd nog.

You May Also Like

De realiteit

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Van dokter naar patiënt

Ik ben er klaar mee

4 thoughts on “De uitslag van de MRI van mijn hart”

  1. Lieve Joanne,
    Ik ken jou niet en heb jou maar een keer gezien (ik vond je wel erg leuk).
    Al sinds maanden lees ik jouw verhaaltjes op deze blog. Een ieder raakt mij weer en ik leef erg met jou mee. Ik voel jouw blijheid als je er weer een stukje vooruit gaat, en ik voel met jou mee als je een teleurstelling verwerkt.
    Jij schrijft jouw verhaal met al je eerlijke gevoelens en je stelt je zo kwetsbaar op, dat vind ik onwijs dapper en ik heb ik er diep respect voor.
    Bedankt dat ik een stukje met jou mee mag leven. Ik wens je veel sterkte, kracht en alle liefde en warmte van een ieder om je heen.
    Groetjes,
    Christiane (collega van Joris)

    1. Lieve Christiane,
      Wat een lieve woorden zeg, dankjewel. Doet me goed! Heb sowieso het idee dat ik jullie allemaal wel een beetje ken, door alle verhalen van Joris. We komen hem deze week een keer ophalen van z’n werk met z’n drieën dus misschien tot dan! Groetjes, Joanne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.