Van dokter naar patiënt

Het gaat wat ver om elke arts (of andere zorgverlener) een ziekte toe te wensen. Wat lastig te realiseren ook. Maar misschien helpt onderstaand ‘advies van een patiënt‘ wel een beetje bij het inleven (tekst kwam ik tegen op Facebook, dankjewel Diana!):

Advice from a patient*
This may be a normal day at work for you, but it’s a big day in my life.
The look on your face and the tone of your voice can change my entire view of the world.

Remember, I’m not usually this needy or scared.

I am here because I trust you; help me stay confident.

I may look like I’m out of it, but I can hear your conversations.

I’m not used to being naked around strangers. Keep that in mind.

I’m impatient because I want to get the heck out of here. Nothing personal.

I don’t speak your language well. You’re going to do what to my what?

I may only be here for four days, but I’ll remember you the rest of my life.

Your patients needs your patience.

Ik herkende me vooral in het ‘i’m not usually this needy or scared’. Als je ziek bent en bang, en afhankelijk van de mensen die voor je zorgen, is het fijn dat ze dit snappen. Hoe kwetsbaar je je voelt (en bent) als patiënt. Een patiënt legt alles wat jij zegt op een weegschaaltje, hij vertelt wat jij zei aan familie en vrienden en verbindt er conclusies aan. Het klinkt zo logisch en toch. Ik heb me dit niet altijd gerealiseerd, toen ik nog chirurg in opleiding was en geen patiënt.

Ik kijk terug op acht maanden in die nieuwe rol.

Het is 22 oktober 2018. Ik zit alleen in een wachtkamer in een cardiologisch centrum in Amsterdam Zuid. Ik app Joris dat ze geen fietstest gedaan hebben, dat ik niet snap waarom niet, want daar kwam ik tenslotte voor. Even later snap ik het wel, de fietstest durfden ze niet aan met het slechte hart dat ze op de echo zagen. Ik ben te verbluft om te direct beseffen wat deze diagnose betekent. En dus zeg ik tegen de cardioloog dat ik niet zomaar kan stoppen met de borstvoeding en hoe zit het eigenlijk als ik weer zwanger wil worden? ‘Nou zet dat maar uit je hoofd’ en als ik wat tegensputter volgt een ‘je dochters hebben ook een moeder nodig he’. Het is hard en op zijn zachtst gezegd slecht getimed. Gek genoeg heb ik er later niet eens zoveel last van, maar is het Joris die nog steeds boos wordt als hij eraan denkt, ookal was hij er niet bij.

Het doet ertoe. Hoe je iets zegt.

Twee weken na de diagnose. Ik heb er een vijfdaagse opname op zitten, vanwege een gevaarlijke ritmestoornis waarna observatie nodig was. Ik kan bijna niks meer en probeer te verwerken dat ik een levensbedreigende hartspierziekte heb. Op een avond, ik zit rustig op de bank, slaat mijn hart ineens op hol. Ik ben van buiten rustig, en van binnen bang. Als de ambulanceverpleegkundige de defibrillatorpads op mijn borst plakt, voor het geval dat, zeg ik Joris hoe blij ik met hem ben. Dat ik zo’n fijne dag had met de meisjes en hoeveel ik van ze hou. Eenmaal op de hartbewaking, blijkt er geen ritmestoornis te zijn en de reden van de snelle hartslag onbekend, maar waarschijnlijk niet zorgelijk. Ik vind het wel zorgelijk. En eng. Dus zoiets zeg ik tegen de piepjonge verpleegkundige. ‘Toch een beetje stress misschien?’, suggereert ze behulpzaam.

Het doet ertoe. Wat je zegt.

Ik lig een half uur doodstil in een smalle buis. Eindelijk is het zover, de MRI waar we al zeven maanden over praten. Oorverdovend lawaai. Adem in, adem uit en hou vast. Een tintelend gevoel in mijn arm door het contrast. Dan toch nog ineens wordt het stil, de plank waarop ik lig, schuift naar buiten. De laboranten zijn vaardig en snel. Ze rukken de pleisters van mijn ontblote borst en het infuus uit mijn arm. Het doet pijn. Dat is geen ramp, ik hoef er niet van te huilen. Maar fijn is het niet.

Het doet ertoe. Hoe je iets doet.

Ik denk juist nu wel eens terug aan situaties waarin ik me niet goed kon verplaatsen in een patiënt. Bijvoorbeeld toen ik een net geopereerde patiënt (blinde darm eruit, flink ontstoken dus nog een paar dagen antibiotica via het infuus nodig) vertelde dat hij nog een paar dagen zou moeten blijven, en hij daar erg van schrok. Ik begreep het niet goed en was misschien zelfs een beetje geïrriteerd. Wat is nou een paar dagen, en het is nou eenmaal nodig. Maar nu heb ik het zelf meegemaakt. Dat ik met mijn tas ingepakt, schoenen aan, klaar zat voor de artsenvisite. Drie dagen na de diagnose en een plotse nachtelijke opname verder besefte ik me nog niet hoe ernstig het allemaal was. En dus werd ik compleet overvallen met de ‘natuurlijk mag je niet naar huis’ boodschap. En kon ik alleen maar reageren met dat ik natuurlijk niet kon blijven, wat denkt u zelf, ik heb een gezin, ik kan niet zomaar in het ziekenhuis liggen en voor hoe lang is dat dan wel niet. Nu snap ik die patiënt ineens wél. De impact van een opname voor het thuisfront, hoe vaak staan we daar als dokter bij stil?

Nog zoiets: ik snapte natuurlijk dat mensen een belangrijke uitslag spannend vonden. Maar als ze met me deelden hoe moe ze nog steeds waren, een jaar na hun borstkanker behandeling, dan had ik geen idee wat dat inhield. Ik leefde mee en vertelde dat we dat vaak horen, dat het soms weer overgaat en soms ook niet, dat dat moeilijk te voorspellen is. Niet onwaar, en ergens troostte het mensen denk ik ook wel om te horen dat ze niet de enige zijn. Maar ik realiseerde me niet wat zo’n opmerking betekende in het leven van mensen. Ik vroeg nooit hoe ze ermee omgingen, wat het betekende voor hun relatie, hun sociale leven of hun werk. Het is de vraag of dat ook perse moet in de korte tijd die je per patiënt hebt op de poli chirurgie. Maar je deze dingen realiseren, maakt misschien wel dat je je woorden net iets zorgvuldiger kiest. Of dat je toch die ene minuut extra neemt om letterlijk of figuurlijk een arm om die patiënt heen te slaan. En dat is veel waard.

En tot slot, ben ik een andere patiënt omdat ik zelf dokter ben? Ja, dat denk ik wel. Ik heb andere achtergrondkennis en stel daardoor andere vragen. Voor een enkeling is dat lastig, maar ik ervaar vooral veel begrip en medeleven. Van de arts-assistenten en verpleegkundigen op de hartbewaking tot Prof P, de cardioloog die mij behandelt. Het is fijn dat hij me serieus neemt als collega en daarnaast dingen uitlegt als dat nodig is, want ik ben ook ‘gewoon’ patiënt en bovendien is de cardiologie niet mijn specialisme. Ik ervaar het tot nu toe alleen maar als een voordeel dat ik zelf in het vak zit. Zo zat ik binnen een dag na de diagnose in het AMC. Niet omdat ik contacten had ingezet of me als collega kenbaar had gemaakt. Maar wel omdat ik de wegen ken en weet dat gewoon vragen of dit kan, helpt (en ik moest huilen aan de telefoon met de hartfalenverpleegkundige, dat deed het misschien ook). Mijn arts-zijn hielp ook bij het experimentele medicijn dat ik sinds een paar maanden heb. Een oud-collega van de anesthesiologie wees me erop, ik las alle onderzoeksartikelen en e-mailde vervolgens met de Duitse auteur van die stukken. En Prof P is ‘altijd wel in voor een experiment’, en daar zijn we beide blij mee omdat ik nu juist op dat medicijn goed lijk te reageren. Ik zie vooralsnog geen nadelen dus.

Ik hoop zo dat ik deze ervaring ooit nog eens kan gebruiken in mijn vak. Het mooiste scenario, dat één van de chirurgen uit mijn oude ziekenhuis me een tijdje geleden toewenste: ’Van dokter naar patiënt. En weer terug’.

*Bron: de tekst komt uit het jaarlijkse rapport van de “Patient and family centered care and innovation center’ van de medische universiteit in Pittsburgh (2014).

You May Also Like

De echo van mijn hart

De realiteit

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Ik ben er klaar mee

8 thoughts on “Van dokter naar patiënt”

  1. Lieve Joanne,

    Wat ongelofelijk dapper en mooi dat je al je ervaringen van deze periode in je leven wil delen!
    Ik zag een tijdje geleden op Facebook (waar ik heel af en toe op kijk) een bericht van jou en nu lees ik steeds met veel aandacht jouw schrijfsels.
    Ik ken je van langer geleden als een zeer energiek persoon dus ik kan het me voorstellen dat deze ziekte voor jou heel heftig moet zijn.
    Voor de toekomst wens ik je al het geluk toe van de wereld!

    Liefs,
    Adiene

    1. Ha Adiene! Dat is lang geleden! Inderdaad, het is wel bijzonder dat juist ik een ziekte kreeg waarbij je je energie zo moet doseren, niet meer die 1001 dingen tegelijk kan doen.. heel moeilijk maar ook een goeie les, al had ik hem liever op een andere manier geleerd. Liefs voor jou en je mannen!

  2. Je bent inderdaad een andere patiënt, maar na deze diagnose ben je straks ook een andere arts. Ik weet zeker, uit eigen ervaring, dat je straks (die straks komt er zeker) je eigen geschiedenis en ervaring als patiënt positief kan gebruiken voor je eigen patiënten. De momenten van ‘ik begrijp je’, begrijp je echt. Er zijn zoveel dingen die je mee zult nemen uit je eigen ervaring. Eerst maar even aan jezelf denken, je werkende passie komt daarna. Hopelijk tot snel!

    1. Ha Djaëlla, dankjewel voor je mooie woorden. Wat bijzonder dat jij die ervaring hebt, van hoe anders het is als je het echt begrijpt. En ik hoop tot over een tijdje!

  3. Lieve Joanne,
    Wat ontzettend mooi geschreven! Ik vond je sowieso als arts bij ons een van de meest meelevende artsen die ik in tijden mee had gemaakt ook zonder dat je de ervaring als patiënt had. En straks als de tijd daar weer is dat je je vak weer kunt uitoefenen , en die tijd gaat zeker komen! Ben je een arts met nog veel meer compassie en inleving.
    Hoop je gauw nog weer eens tegen te komen.

    1. Ah lieve Rosita, dankjewel! Doet me zo goed dit soort berichtjes. Ik ben komende week ws in t ziekenhuis, dan kom ik even langs. Liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.