De realiteit

Het gaat best goed met mij. De angst, frustratie, maar ook de overdreven dankbaarheid, het is allemaal wat naar de achtergrond geraakt. Ik voel vooral dat we een weg aan het vinden zijn van leven met deze ziekte. Deze onzichtbare ziekte, met alle beperkingen die erbij horen. Die beperkingen zijn groot, maar er valt wel mee te leven. Mee te genieten ook.

En hoe gewoner dit ongewone leven wordt, hoe meer ik de behoefte voel me te verklaren. Uit te leggen dat het niet voorbij is, of over. Dat het nu pas begint misschien zelfs. Ik merk dat mensen, mijn dankbaarheid van een paar maanden geleden indachtig, geneigd zijn om te benadrukken hoeveel beter het gaat. Hoe fijn en goed het is wat ik allemaal weer kan. En dat is ook zo. Als je het vergelijkt met hoe weinig ik kon net na de diagnose tenminste. Maar hoewel het weinig zin heeft, vergelijk ik het ook nog wel eens met gezond. Dat was ik namelijk, nog helemaal niet zo lang geleden. En die vergelijking valt dan toch wat ongunstiger uit.

Op Instagram deelde ik mijn hardloopschema. Het leverde veel steunende berichten op van mensen die schreven dat zij dat niet zouden kunnen, een half uur hardlopen. Ik vind dat lief. En snap wat ze ermee willen zeggen, ‘kijk eens wat je kun bereiken, ondanks je matige hart’. Dat geeft vertrouwen, zo voel ik dat ook. Bovendien; mijn gezonde zelf kon dit ook niet, ongetraind. Maar ik ben al drie maanden drie keer per week aan het trainen. En gezonde mensen zouden, net als mijn gezonde zelf vroeger, met dit schema harder en verder kunnen rennen dan ik nu kan. Hun hersteltijd zou niet iets zijn om bij stil te staan, laat staan om rekening mee te houden in de verdere dagplanning. Eerst hardlopen en dan een dag voor de meisjes zorgen, dat kan ik bijvoorbeeld niet. Dat maakt me niet minder trots op mijn prestatie hoor. Maar het is niet hetzelfde. Dát is de realiteit.

Ik zorg twee dagen alleen voor de meisjes. Wat ik de allerfijnste dagen vind, fijner dan de twee dagen alleen thuis. Maar die zijn dan wel weer nodig om bij te komen. En vaak merk ik pas hoe nodig het is, als ik het prima vind om de hele dag op de bank te liggen (mijn gezonde zelf was gillend gek geworden). En ja, ook ik was regelmatig moe met een drukke baan en een gezin. Maar moe en uitgeput zijn niet hetzelfde. Dát is de realiteit.

Als ik een glas alcohol drink, als ik na 22u naar bed ga, als we een zeldzame keer pizza of sushi bestellen, dan heb ik het gevoel dat ik een risico neem. Een beheersbaar risico, inmiddels. Maar toch, een risico. Dát is de realiteit.

Als ik voor de vierde achtereenvolgende dag bij de apotheek sta, want er is gedoe met de levering van een voor mij belangrijk medicijn. Ik heb er geen zin in, wel de tijd voor. En ik heb geen keuze, want ik moet dat medicijn. Dát is de realiteit.

Als ik een fietstest doe in het revalidatiecentrum, waar ik na 8 minuten fietsen al moet stoppen want de maximale hartslag van 150 is bereikt (de restrictie komt van de cardioloog, een hoge(re) hartslag kan ritmestoornissen geven). Als ik vervolgens het ECG bekijk, en het rommeltje zie daar op papier. En dat het dan, nog steeds, onwerkelijk is.

Als ik na die fietstest bij de speelvijver in het Vondelpark kom, en al die mensen zie. Al die gezonde mensen. Ik weet het, dat weet ik niet zeker, ik lijk zelf ook gezond. Maar de gezond-kans bij een willekeurige 35-jarige met een paar kleine kinderen aan haar been is wel een stuk groter dan de onzichtbare-ziekte-kans. En ik kijk naar die mensen en zie gezonde lijven die geen idee hebben. Geen idee hoe bijzonder het eigenlijk is, dat ze gewoon doen wat ze horen te doen. En geen idee hoe het is als alles wat je ooit normaal vond, ineens niet meer vanzelf gaat.

Dat het ‘best goed’ gaat is omdat ik me steeds beter een leven kan voorstellen met deze ziekte. Ik ben er niet blij mee, maar ik heb geen keuze en weet dat ik het kan. Het betekent niet dat ik geen hoop meer koester op verbetering (altijd). Het betekent niet dat ik bij de pakken neer ga zitten (zelden). Het betekent niet dat ik me neerleg bij een leven vol angst, frustratie en beperkingen (nooit). Het betekent wel dat mijn leven anders is dan ik me had voorgesteld en gehoopt. Dát is de realiteit.

En tegelijkertijd, ik leef. Ik heb lief. Ik geniet. En soms, steeds vaker, zijn er momenten dat ik energie over heb. Dat ik verbaast merk dat het gáát, nog even die luier verschonen of een stukje fietsen op een fiets zonder motor. Dat gevoel heb ik de afgelopen twee jaar niet gehad. Ik word er een hyper van. En hebberig, dat ook. Want ik wil meer. En ik weet dat ik gewoon door moet gaan, door met wat ik al doe. Met sporten en rusten en al die medicijnen. Ik doe het goed. Wij doen het goed. En dat is genoeg. Voor nu.

You May Also Like

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Van dokter naar patiënt

Ik ben er klaar mee

De ongemakkelijke waarheid

4 thoughts on “De realiteit”

  1. Wat prachtig omschreven en belangrijk om te lezen. Het is voor mij ook goed te realiseren dat een “kom op hup je kan het” (zoals overal in motivationals te lezen valt op insta etc) niet voor iedereen zo vanzelfsprekend is. Dat er wel progressie is, of verbetering, maar de kleine zware stappen niet te vergelijken zijn. Misschien maakt dat het zelfs wel knapper, en aan de andere kant: je kunt ook niet anders en doet wat je moet doen. Blijf ogen openen met je blogs ❤

    1. Dankjewel lieve Heleen. En idd, het zou kunnen dat er voor mij een harde (fysieke) grens zit aan wat ik kan bereiken. Hoe hard ik ook ‘hup je kan het’😀 en dat geldt voor wel meer mensen, ook met andere ziekten. En waar ik steeds meer achter kom, ook zonder ziekte is een ‘hup je kan het’ niet altijd de oplossing. Dat probeer ik mijn meisjes (steeds meer) te laten zien. Hulp vragen en luisteren naar signalen van je lichaam is minstens zo knap en belangrijk.

  2. Hi Joanne, wat herken ik me in jouw gedachtes en verhalen! Sinds januari weet ik dat ik hartfalen heb en daarvoor al zo lang aan het kwakkelen. Ik ben 38 en heb 2 kids van 6 en 8. Binnenkort krijg ik een pacemaker. Ik maak me nu al druk hoe ik de kinderen overal ga krijgen, aangezien ik 6 weken niet mag autorijden en fietsen. Jouw verhaal te lezen, maakt dat ik me iets minder eenzaam voel in hoe het leven nu is geworden. Niet de enige jonge moeder te zijn, die deze problemen heeft….

    1. Jeetje Ellen, wat heftig voor jou en jullie gezin.. die eerste maanden na de diagnose zijn zo’n rollercoaster he. En pacemaker (icd?) lijkt me nog weer extra spannende factor. Al geeft t miss ook rust als je m eenmaal hebt.. Weten ze bij jou de oorzaak van je hartfalen? We zijn zeker niet de enige, zoveel berichtjes die ik krijg nav m’n instagram en blog. Troost toch enigszins.. sterkte met de ingreep binnenkort!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.