De echo van mijn hart

In mei schreef ik over de uitslag van de MRI. Van een slecht naar een matig hart in zeven maanden. Ik hoopte op een wonder en kreeg een beetje verbetering. Hoe anders ging dat nu met het toeleven naar de echo. De hoop op een wonder vervlogen, vervangen door een realistisch ‘er zal wel wat verbetering zijn, laten we hopen dat het genoeg is om geen ICD nodig te hebben’ (een Implantable Cardioverter-Defibrillator is een inwendig apparaatje dat een shock toe kan dienen bij een levensbedreigende ritmestoornis).

ICD

Veel mensen vroegen mij de afgelopen maanden wat er nou zo erg is aan zo’n ICD. Sterker nog, ze leken me bijna over te willen halen om er een ‘te nemen’. Veilig idee. En dat laatste is natuurlijk ook wel zo. Maar…zo’n ICD is ook definitief. Een draad in je hart, gaat niet meer uit je hart. En dan is het wel heel echt, levenslang patient. Nog los van complicaties die kunnen optreden; draadbreuk, infectie, migratie van de draad (een draad die aan de wandel gaat en op plekken komt waar hij niet moet zijn), een shock geven terwijl dat niet nodig is. Geen veel voorkomende complicaties, en geen reden om een ICD te weigeren als je er één nodig hebt voor je veiligheid. Dat geldt voor mij natuurlijk ook. Maar toch bleef ik hopen dat ik zo zou verbeteren dat het niet nodig zou zijn.

De dag van de echo

En toen was het zover, de dag van de echo. Een wat nerveuze cardioloog in opleiding haalt me naar binnen. Hij wil niet veel kwijt over wat hij ziet. En dus kijken we samen zwijgend naar de zwart-wit beelden van mijn hart. De empathie en uitleg die ik wil, krijg ik niet. Het maakt me boos zo afhankelijk te zijn. Ik vraag me af hoeveel patiënten dit ooit hebben gevoeld terwijl ik ze onderzocht of opereerde; ik heb geen idee. Onwillekeurig gaan mijn gedachten naar de eerste echo in het AMC. Prof P maakte een snelle handecho, een dag na de diagnose. En ik moest huilen toen ik daarna de gel afveegde, omdat ik amper een jaar daarvoor gel afvegen alleen associeerde met blijdschap en een dikke buik.

Nu lig ik daar weer, de vierde echo in tien maanden tijd. Eind oktober, net na diagnose, toen mijn hart enorm vergroot en de pompfunctie 20% was (van de 60% die normaal is). Twee weken na start van de behandeling was dat nog steeds 20%, een goed teken want soms zie je juist achteruitgang na het beginnen met medicijnen. In januari was er een stijging naar 34%. Tussendoor kwam nog de MRI, die niet goed te vergelijken is met echo want accurater en valt vaak lager uit (16% bij diagnose en 30% in mei). Dat zijn de getallen. Die niet altijd synchroon lopen met hoe mensen zich voelen. Maar voor de prognose en indicatie voor een ICD zijn ze belangrijk en dus doen ze ertoe. Wat de uitslag nu is kan de cardioloog in opleiding nog niet zeggen, de berekeningen worden achteraf gedaan.

Uitslag

Ik ren terug vanaf het AMC, terwijl Joris naast me fietst. Het is zwaar en fijn om hard te lopen, voor het eerst in mijn leven voel ik hoe lekker sporten is. Na 2 x 20 minuten rennen, fietst Joris me het laatste stukje naar huis. Ik check of het resultaat van de bloedwaarden er al is. Dat is er en het is beter dan ik had durven hopen. Het hartfalenstofje daalt verder door (voor collega’s: het NTproBNP is nu 370 tov 520 in mei en 4500 bij diagnose).

Ik voel me rustig over de echo uitslag. Het is al avond als ik het verslag krijg toegestuurd van lieve oud-collega S. Iedereen ligt in bed, het huis is stil. Ik open de foto’s en scan naar dat ene getal. De pompfunctie is weer iets gestegen naar 39%. Negenendertig. Ik haal diep adem. Ja, dit is goed, het past bij wat ik dacht. Het gaat langzaam, maar het gaat nog steeds de goede kant op. Vanaf 40 is er sprake van een ‘redelijke’ pompfunctie. Dat betekent dat ik van slecht naar matig naar (bijna) redelijk ben gegaan in tien maanden tijd. De verwijding van mijn linker hartkamer neemt af en er is geen lekkage van de kleppen meer (er was niks mis met mijn hartkleppen, maar deze lekten door het uitgerekte hart). De indicatie voor een ICD vervalt met deze uitslag (in combinatie met mijn goede functioneren en meerdere holters zonder ritmestoornissen). Als ik later met Prof P mail, is hij lyrisch over deze ‘supergetallen’. En hoewel ik ook zonder zijn enthousiasme blij ben, geeft het toch een goed gevoel. Later op de poli bespreken we wat medicijnwijzigingen. Twee medicijnen minder, en ik ga van een serieuze bloedverdunner naar een lichtere variant (voor de medici: van een NOAC naar Ascal, over een jaar kan ik dat in principe stoppen). Dat betekent dat ik nu nog ‘maar’ drie middelen slik. Ik voel me een stuk lichter.

Elke stap de goede kant op, is een stap dichterbij een meer leefbaar leven. Een leven met een bijrol voor deze ziekte. Een kleine, onbeduidende bijrol, als het even kan. De tijd, die heb ik wel. Ongeduld voel ik nog steeds niet. De grootste uitdaging blijft de onzekerheid. Een garantie over de eindsituatie, dat zou prettig zijn. Prettig, en onmogelijk. Dus leef ik met die onzekerheid, die er soms op de achtergrond is en me soms bij de keel grijpt.

Herfst

En zo werd het langzaam herfst. De weken na de vakantie waren moeilijk. Een donkere, sombere laag over alles wat ik doe. Heel anders dan kortdurende angst of het overweldigende verdriet dat ik soms voel. Ik ken het niet, deze somberte en krijg de neiging me terug te trekken. Ik weet niet wat ik erover moet zeggen, ik weet niet wat ik moet doen om eruit te komen. En zo plots als dit gevoel er was, zo plots verdwijnt het ook weer. Mijn vermogen om dankbaar te zijn voor ‘kleine’ dingen, hielp me tot nu toe door alle moeilijke momenten heen. Zonder dat gevoel werden de dagen lang en leeg. Ik ben opgelucht, en heb het gevoel dat ik weer een fase verder ben.

Dam tot dam by night

Ik besluit het te doen, de Dam tot Dam by night (8.1km) rennen. Ik trainde vier maanden lang drie keer per week zonder te weten hoe haalbaar het zou zijn. Al m’n energie ging erin zitten, vooral de laatste weken. De oudste vraagt steeds of ik ga winnen. Ik raak verstrikt in een uitleg over dat winnen niet alleen is als eerste over de finish komen. Zaterdagavond 21 september. Mensen, muziek, lichtjes overal. Joris rent met me mee. Elf maanden na de diagnose, beelden dansen door mijn hoofd. Het einde in zicht, liefste vriendin S zwaait met haar spandoek. Ik zet een sprint in, ren zo hard als ik kan, finish in 58 minuten. Toch gewonnen.

Herstel

2019, het jaar van mijn herstel, schreef ik eerder. Steeds vaker fantaseer ik over werken, en hoe fijn en mooi en raar dat zal zijn na zo bewust afscheid te hebben genomen vorig jaar. Ik kan misschien niet alles meer, maar er is nog zoveel wat ik wil, zoveel waar ik van droom. Het jaar is nog niet voorbij, en ik voel dat er nog meer in zit. En dat voelt goed.

You May Also Like

De realiteit

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Van dokter naar patiënt

Ik ben er klaar mee

14 thoughts on “De echo van mijn hart”

  1. Mooi om te lezen Joanne dat het steeds beter met je gaat, een topprestatie geleverd bij de Dam tot Dam by night!
    Hopelijk zien we je weer terug in de kliniek in de toekoms! 🤗

  2. Het zullen de hormonen wel zijn maar tranen in mn ogen bij het lezen. Wat schrijf je prachtig en wat mag je trots zijn op jou, je inzet, je hart en je gezin 😘 keep on going!

  3. Oooohhh wat een heerlijk bericht! Heel ontroerend. Wat is het lastig om in pijn/verwarring open te blijven, he…. dat beschrijf je mooi! En dat je hart naar 39% is gegaan…wat fantastisch! We juichen met je mee!

  4. Fijn fijn !!!! En eens met de anderen die een reactie schreven. Je schrijft erg mooi. Je voelt heel makkelijk mee met jouw emoties. Ik weet niet of het zo is, maar als ik weer een blog van je lees heb ik het idee dat ik weet hoe t met je gaat. Klopt dat ook? Je weet dat je welkom bent als je er aan toe bent en dat ik je een hele goede dokter vind! Door je eigen ervaringen zal dat misschien wel nog beter zijn. Neem je tijd. Het belangrijkste in t leven is leven en niet werk, maar jij weet dat als nu als geen ander. (Het feit dat jij na deze ervaringen in je leven toch weer zin hebt om te werken geeft ook mij positieve energie)
    Lfs sandra

    1. Wat lief dat laatste. En ja het is allebei waar; wat echt belangrijk is, is heeel duidelijk geworden. Maar werk is ook leuk en fijn. Al zal de invulling/zullen afwegingen voor mij nu wel iets anders zijn miss. En ja het is waar hoor, dat van weten hoe het gaat. Natuurlijk beschrijf ik maar delen van mijn leven, maar ben wel altijd eerlijk over wat er speelt en hoe ik me voel. Ben heel blij met jou en jullie steun!

  5. Lieve Joanne, wat geweldig om te lezen dat het stapje voor stapje beter gaat…….
    Wauw en dan de dam tot dam by night, had ik het geweten had ik ook staan” schreeuwen ” langs de kant.
    Trots op jullie xx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.