Ingesleten gedragspatronen

Het is een beetje stil geweest hier. Zo stil dat er op mijn Instagram-account berichtjes binnen kwamen met de vraag of het wel goed met me gaat. Het antwoord is; ja het gaat goed. Heel goed eigenlijk. Ik voel me nog steeds elke week beter. Ik kan steeds meer. Ik loop ook nog steeds tegen mijn grenzen aan. Gewoon dus eigenlijk, het leven van een hartpatiënt. Waarom het dan toch stil is op mijn blog, is misschien juist daarom. Ik schrijf wel, maar leg het dan weer weg omdat ik me afvraag of het nou wel zo interessant is wat ik te melden heb. Er gebeurt namelijk niet zoveel spannends. Wat niet betekent dat er niks gebeurt. Ik worstel met mijn nieuwe leven, met mijn rol als patiënt, en met mijn karakter dat niet zo goed bij mijn ziekte past. Daar schreef ik op 5 november dit over:

“Vandaag had ik een ochtend die ik een jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden. Joris is jarig, ik maakte smoothies en bakte pannenkoeken. Daarna besloot ik met de meisjes naar Leiden te gaan, om koffie te drinken met vriendin W. Tram-trein-bus, speelcafé, tosti en weer terug. Het was heerlijk om W te zien. En het reizen met de meisjes was zo gezellig. Ik was er nog de hele (rustige) middag hyper van. Ik zocht het even op, wat ik deed op 5 november vorig jaar. Het was twee weken na de diagnose. Mijn moeder was er en ons uitje bestond uit het lopen naar de koffiesalon (5min) en weer terug. Verder lag ik op de bank terwijl mijn moeder het huishouden en de meisjes deed. Ik was benauwd, had veel hartoverslagen. En vooral was ik moe, zo moe.

Er is fysiek natuurlijk veel veranderd tussen toen en nu. Mijn hart pompt een stuk effectiever door alle medicijnen die ik gebruik. Maar het is niet alleen dat. Ik ben ook veranderd. Eerder schreef ik een blog over hoe ik mijn eigen diagnose mistte (dat lees je hier). Het verwondert me nog steeds. Hoe ik alle signalen die mijn lichaam gaf, interpreteerde als dat ik nog harder moest werken, nog beter mijn best moest doen. Het was niet dat ik de signalen niet zag, ze bevreemden me ook, maar ik handelde er niet naar. Zonder één dag ziekteverzuim, ploeterde ik de dagen door op mijn werk. En ook op vakantie bleef ik die Franse bergen opgaan met de racefiets, ondanks dat we steeds moesten stoppen door de ‘hongerklop’ die ik dan kreeg (wat eigenlijk was; een torenhoge hartslag en wellicht ritmestoornissen, doordat mijn hart de inspanning niet aankon). Het is eng, en het is in alles het voorbeeld wat ik niet wil geven aan mijn meisjes. 

Ingesleten gedragspatronen verander je niet zomaar. Dat merkte ik deze week. Zoals jullie weten bemoei ik me graag met mijn eigen behandeling. Al is de cardiologie niet echt mijn vakgebied. Tijdens mijn intensive-care stage als chirurg in opleiding, vergat ik bij de besprekingen vaak te benoemen wat voor hartfunctie een patiënt had. Ik vertelde uitgebreid over de chirurgische ingrepen, waaraan de intensivisten dan moesten toevoegen dat patient ‘eigenlijk geen hart heeft’. Ironisch grapje van het universum wel, dat ik deze ziekte kreeg. Studies naar de behandeling van hartfalen kan ik spellen, en ik ben enorm gemotiveerd om de medicijnen die ik gebruik op optimale dosering te krijgen. Wat best lastig is, want de patiënten in de studiepopulaties zijn een stuk ouder dan ik en hebben vaak een hoge bloeddruk. De bloeddrukverlagende werking van alle medicijnen, maakt dat ik duizelig ben als ik opsta, maar ook dat mijn armen verzuren als ik iets boven schouderhoogte moet doen. Er is niet genoeg bloeddruk om mijn armen van genoeg zuurstofrijk bloed te voorzien. Allemaal hinderlijk, maar in het licht van het grotere doel wel overkomelijk. Ik wil genezen. En vanuit cardiologisch oogpunt geven een zo laag mogelijk bloeddruk en hartfrequentie mij de beste kansen op herstel. Dus wil ik nog twee medicijnen verhogen om op de optimale dosering te komen. Twee weken tussen de ene en de andere verhoging leek me prima. De afgelopen weken merkte ik de impact van het eerste middel. Wat maakte dat ik op begon te zien tegen stap 2. Ik vertelde dit aan Joris en een paar vriendinnen, was ermee bezig in mijn hoofd. De door mij bedachte dag van ophoging kwam steeds dichterbij. Ik praatte mezelf moed in, het zou vast wel meevallen allemaal, even doorbijten. Tot ik ineens bedacht; dit zijn dus die signalen. Die signalen die er vast niet voor niks zijn, en waar je dus best naar mag luisteren. Ik haalde mijn pillenbakje leeg en verzette het ophogen twee weken. Gek genoeg was ik niet eens echt opgelucht, maar voelde het toch een beetje alsof ik niet sterk genoeg was om door te zetten. Tja, ingesleten gedragspatronen, ik zei het toch. 

En precies dit, is ook waarom ik zo dankbaar was voor deze drukke ochtend. Het was de ideale combinatie van mijn oude en nieuwe zelf. Mijn oude zelf die niet snel beperkingen ziet, en blij wordt van leuke plannen uitvoeren met mijn dochters. Nou klinkt met de trein naar Leiden voor een koffie misschien niet als een wild plan, maar met twee kleintjes…nou ja, is het dat toch wel. Maar anders dan hoe ik dat vorig jaar gedaan zou hebben, stem ik nu veel beter af. Op mezelf. Zo appte ik mijn vriendin de dag ervoor dat ik het overwoog, maar af zou laten hangen van energie. De dag ervoor deed ik behalve sporten sowieso niets. Of nou ja, wel iets, namelijk uitrusten van het weekend. We sliepen de hele nacht, dat komt bij ons niet zo vaak voor. De meisjes waren in een goeie bui. En toen ik besloot te gaan, koos ik ervoor het huis in puinhoop achter te laten want prioriteiten. En ik regelde het zo dat de jongste na het uitje thuis in bed kon slapen en ik alsnog mijn rustmoment zou hebben. Allemaal keuzes die voor mij niet vanzelf gaan, maar die ik nu toch bewust maak. En die ervoor zorgen dat het kan, zo’n activiteit. 

Het gaat niet vanzelf, maar ik leer het wel. Dat geloof ik echt. En vooral, ben ik zo dankbaar dat mijn dochters deze kant van mij nu toch kunnen zien. Dat ik dit soort dingen weer kan doen, met alle aanpassingen, zonder dat het ten koste gaat van mezelf. Het is een vreemd idee dat ik dat zonder deze ziekte waarschijnlijk niet geleerd had.”

En terwijl ik dit schrijf, bedenk ik me dat er nog een gedragspatroon actief is. De altijd aanwezige kritische stem, of het wel goed genoeg is wat ik doe (schrijf in dit geval). Of ik het niet beter kan laten, omdat mijn website niet zo gelikt is als heel veel andere websites en ik nog steeds niet precies snap hoe ik de foto’s er in het goeie formaat op te krijg. Doodvermoeiend, die gedachtes. Ik geniet van het schrijven, van het delen en van jullie reacties. Dus de kritische stem gaat overboord, en dit stukje op mijn website. Dag ingesleten gedragspatronen!

You May Also Like

Quarantaine

Boos

Vertrouwen

De echo van mijn hart

6 thoughts on “Ingesleten gedragspatronen”

  1. Lieve Joanne, wat heerlijk om te lezen dat je weer kan genieten en wat kan avonturen met de meisjes.
    Laatst bij de marathon van Joris vond ik al dat je zo goed bezig was. Blijf luisteren naar de signalen van je lichaam, tenslotte ken jij die zelf het beste.
    Dikke kus voor jullie allemaal,
    Liefs van ons xx

    1. Ja het gaat echt heel goed. Al is zo’n marathondag voor mij ook soort marathon, dat merk ik wel de volgende dag. Maar ook dat went, soort van. Zo leuk dat jullie erbij waren! Liefs

  2. Ha Joanne,
    Stop vooral niet met schrijven, het is zo mooi! Als je ergens niet kritisch over hoeft te zijn, zijn het je schrijfkunsten.

    1. Aaah lief van jou!! Het schrijven zelf ben ik niet onzeker over, maar soms wel of het nou zo interessant is voor mensen om te lezen, dus of ik wel door moet gaan met het zo publiekelijk te delen. Maar het levert me ook veel op, aan steun en contacten met mede-patiënten. Dus voorlopig ga ik door:)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.