Ontsnappen

Soms grijpt het me ineens naar de keel. Benauwt het me. Dat dit het nu is. Voor mij, voor ons. Leven met een haperend hart. Een ziekte die zich niks aantrekt van ambities, van graag willen, van je best doen. 

Een zaterdagavond op de bank. Mijn buik is zo bol als toen er een baby van 20 weken in zat. Oedeem (vocht). Dat zit bij mij nooit in mijn benen, altijd in mijn buik. Waar nu weer van, vraag ik me dan af. Soms van een uitzondering op mijn zoutarme dieet, maar dat kan het nu niet zijn. Dus toch het sporten van gistermiddag misschien. Ik stond moe op. We gingen een stuk fietsen, ik elektrisch natuurlijk. Maar elke meter kostte moeite. De paar uur bijkomen op bestemming bleken niet genoeg en de laatste meters naar huis gingen op mijn tandvlees. En dat is het dan voor de dag. Wie weet voel ik me de dag erna weer fit, als ik pech heb is het nog een dag bijtanken op de bank. 

Het zijn dit soort dagen waarop ik licht ontvlambaar ben. Waarop ik kan ontploffen als iemand ook maar in de buurt komt van de vraag ‘waarom doe je het dan? Zo’n stuk fietsen?’. Rationeel is het best normale vraag. Sterker nog, mijn gezonde versie had hem zelf ook kunnen stellen. Maar voor mij is het, op zo’n dag, vooral een vraag waardoor ik me extra eenzaam voel. Omdat de vragensteller er blijkbaar he-le-maal niks van begrijpt (ja ratio, ik weet het, eigenlijk best goed van die vragensteller dat ‘ie er dan naar vraagt). Hier een poging tot een antwoord:

  1. Ik heb geen lijstje meegeleverd gekregen bij mijn ziekte. Van sommige activiteiten weet ik niet van tevoren hoeveel energie ze me kosten. En het uitsluiten van alle potentieel energieslurpende activiteiten in mijn leven haalt de sjeu er wel een beetje vanaf.
  2. Hoeveel energie een activiteit me kost, is niet alleen afhankelijk van die activiteit. Hoe goed of slecht ik sliep, wat ik de dag ervoor deed, wat voor weer het is, of het ochtend is of middag, het speelt allemaal een rol. Net na inname van mijn medicatie in de ochtend moet je niet teveel van me verwachten. Was ophangen, haren wassen, de vaat opruimen in de hoge kasten, allemaal geen optie want mijn armen verzuren meteen (door een lage bloeddruk, neem ik aan).
  3. Er zijn dagen waarop ik niet wil balanceren/wikken en wegen/verstandig wil zijn. Dan wil ik schijt hebben aan een beperkende ziekte en doen waar ik zin in heb. Dat ik dat altijd, soms al tijdens de activiteit, moet bezuren neem ik dan voor lief.

Ik prijs me gelukkig dat Joris het steeds beter begrijpt. En ik geleerd heb dat ik op zo’n dag op standje maximaal energiesparen moet gaan. Dus doe ik af en toe wat met de meisjes en regelt Joris de rest. Tot aan het van de standaard halen van de bakfiets en hem vast in de rijrichting klaarzetten aan toe. Zo’n dag doorkomen zonder gesnauw en gevit, dat lukt steeds vaker en dat is winst. Maar eerlijk is eerlijk, echt genieten is op zo’n moment voor mij wel lastig.

Nu zit ik op de bank. Met mijn bolle buik. Ik zie mensen op een terras, mensen op een bootje. En ik wil die mensen zijn. Onbezorgd genieten. Vrolijk zijn. Wijn drinken tot diep in de nacht. Leven. Uitbundig leven. Zonder angst, zonder restricties.

Ik ben natuurlijk wel vaker verdrietig. Of boos. Of bang. Maar alles is beter dan dit verstikkende gevoel. Van in een situatie zitten die je niet wil, maar waar je niet uit kunt. Van ontsnappingsplannen bedenken terwijl je weet dat ze niet uitvoerbaar zijn.

We voelen het allebei. Dit is een nieuwe fase. De realiteit dringt zich op. Wrikt zich tussen hoop en geloof in. Veel te fel, pijn aan mijn ogen, maar zelfs als ik ze sluit, ontkom ik er niet aan. Dit is het leven. Misschien niet precies exact zo. Misschien verbeter ik nog wat, misschien kunnen wat doseringen omlaag. Misschien wordt balanceren een tweede natuur. Maar wel ongeveer zo, en dat is voor nu wel even realiteit genoeg.

You May Also Like

Reality check

Quarantaine

Boos

Vertrouwen

4 thoughts on “Ontsnappen”

  1. Lieve Joanne, wat kan ik zeggen zonder irritant, betweterig of anderszins kwetsend over te komen, Ik kan natuurlijk nooit weten of voelen hoe jij je voelt. Je bent een jonge vrouw die ineens opgesloten zit in een lichaam dat het laat afweten. Iedereen zal goede raad en opmerkingen hebben die goed bedoelt zijn, net als dit stukje wat ik schrijf. Maar waar het op neer komt is dat jij de enige bent die precies weet wat voor jou het beste is. En het is heel begrijpelijk dat je soms boos bent op de hele wereld, wat fijn dat je mensen om je heen hebt die dit gelukkig begrijpen. Kijk, dat is wel heel duidelijk: je wordt onvoorwaardelijk geliefd ! Dat is een rijkdom. Ik hoop dat er weer balans in je energie komt. Heel veel liefs 💕

    1. Ha lieve Tonie, maak je geen zorgen, de dingen die jij schrijft vind ik fijn en geven steun! En zo voel ik dat bij de meeste mensen hoor. Alleen af en toe in een slechte bui zie ik het even anders:) het voelt soms best eenzaam, het hebben van zo’n ziekte. Wat niet betekent dat ik niet dankbaar ben voor alle steun van mijn omgeving. Liefs terug!

  2. Lieve Joanne,
    Het blijft heftig om jouw ervaringen te lezen. Je bent een halt toegeroepen, je moet je eigen lijf en kunnen weer helemaal opnieuw ontdekken, met vallen en opstaan. Vergeet naast jouw heftige fysieke en mentale beperkingen niet hoeveel geluk je ook hebt met je mooie gezonde meiden en je vent. Er komen vast en zeker betere tijden aan, zodra je de juiste balans weet te vinden van medicatie, rust en activiteiten. Sterkte met je zoektocht naar jouw juiste balans.

    1. Hi Karin, dankjewel voor je hart onder de riem. Ik heb veel vertrouwen in de toekomst gelukkig, en ben elke dag dankbaar voor zoveel liefde om me heen. Maar dat doet niks af aan het verdriet en de rouw om wat niet meer is. Vroeger had ik al die liefde ook, en was ik gezond en had ik een prachtige baan. Verwerken dat dat nu anders loopt is niet makkelijk en schrijven helpt me daarbij.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.