Hoop

“Ik moet nog wat berekeningen doen, maar denk niet dat je achteruit gegaan bent”, zegt de laborant die een echo van mijn hart maakt. Als ik het ziekenhuis uitloop, denk ik aan hoe alles afhangt van je perspectief. Zijn woorden goedbedoeld en geruststellend. Maar ik vroeg me vooral af hoeveel ik vooruit gegaan zou zijn. “Hoe is het met je?”. Een moeilijk te beantwoorden vraag. Goed, als je kijkt naar alles wat ik ...

Read More

Ontsnappen

Soms grijpt het me ineens naar de keel. Benauwt het me. Dat dit het nu is. Voor mij, voor ons. Leven met een haperend hart. Een ziekte die zich niks aantrekt van ambities, van graag willen, van je best doen.  Een zaterdagavond op de bank. Mijn buik is zo bol als toen er een baby van 20 weken in zat. Oedeem (vocht). Dat zit bij mij nooit in mijn benen, altijd ...

Read More

Reality check

Ik dacht er ineens aan terug. Aan hoe het voelde, die weken rondom de diagnose.  Aan hoe ik op een bankje zat aan de Spuistraat, afscheid genomen van mijn werk, de kindjes naar de creche. Aan hoe ontheemd ik me voelde en tot rust kwam tegelijkertijd. Dat het me verbaasde dat ik me niet meteen verveelde. Toen de diagnose die alles verklaarde. Voordat ik startte met de medicijnen had mijn lichaam ...

Read More

Quarantaine

Voetstappen op de trap. Een klop op de deur, koffie. Gaat het roep ik nog snel, maar de voetstappen gaan alweer omhoog, op weg om te poetsen, troosten, zorgen. Wekenlang was het andersom. Werkte hij, zorgde ik. Nooit eerder was dat zo geweest. Niet alle dagen. Week in, week uit. Behalve misschien de eerste weken nadat ik stopte met mijn werk. Toen ik nog dacht dat ik wat rust nodig had, ...

Read More

Boos

Gedachten als ‘waarom ik’ of 'het is niet eerlijk’ zijn me vreemd. Dat is geen verdienste, ik heb ze gewoon niet. Maar soms ben ik boos. Ziedend, witheet, ook wel eens. En zonder uitzondering is dat op een moment waarop ik het niet had verwacht. Waarop ik als buitenstaander, of als arts, gedacht zou hebben ‘waarom in hemelsnaam?’. Het was de derde dag van mijn opname op de hartbewaking rondom de ...

Read More

Vertrouwen

Het vertrouwen komt langzaam terug. Het gekmakende gebonk van mijn hart die eerste maanden. De overslagen. De constante herinnering dat er iets hapert aan dat vitale orgaan. Het orgaan dat je in leven houdt zonder dat je je daar bewust van bent. Ik heb er zelden last meer van. En de keren dat het er nog wel is, voelen als een dankbare ‘reminder’. Om niet te vergeten hoe weldadig de rust ...

Read More

Ingesleten gedragspatronen

Het is een beetje stil geweest hier. Zo stil dat er op mijn Instagram-account berichtjes binnen kwamen met de vraag of het wel goed met me gaat. Het antwoord is; ja het gaat goed. Heel goed eigenlijk. Ik voel me nog steeds elke week beter. Ik kan steeds meer. Ik loop ook nog steeds tegen mijn grenzen aan. Gewoon dus eigenlijk, het leven van een hartpatiënt. Waarom het dan toch ...

Read More

De echo van mijn hart

In mei schreef ik over de uitslag van de MRI. Van een slecht naar een matig hart in zeven maanden. Ik hoopte op een wonder en kreeg een beetje verbetering. Hoe anders ging dat nu met het toeleven naar de echo. De hoop op een wonder vervlogen, vervangen door een realistisch ‘er zal wel wat verbetering zijn, laten we hopen dat het genoeg is om geen ICD nodig te hebben’ ...

Read More

De realiteit

Het gaat best goed met mij. De angst, frustratie, maar ook de overdreven dankbaarheid, het is allemaal wat naar de achtergrond geraakt. Ik voel vooral dat we een weg aan het vinden zijn van leven met deze ziekte. Deze onzichtbare ziekte, met alle beperkingen die erbij horen. Die beperkingen zijn groot, maar er valt wel mee te leven. Mee te genieten ook. En hoe gewoner dit ongewone leven wordt, hoe ...

Read More

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Gisteren. Vaste woensdagochtend date met vriendin S en haar kindjes. We spreken ergens anders af dan in de vaste speeltuin vlakbij mijn huis. Met dank aan de Urban Arrow (onze elektrische bakfiets) is mijn actieradius een stuk groter geworden. Maar voordat het zover is: ontbijt, een gevallen beker karnemelk opdweilen, proberen te douchen zonder dat de boel afgebroken wordt, twee kinderen jassen en schoenen aan, o er moet er toch ...

Read More