De echo van mijn hart

In mei schreef ik over de uitslag van de MRI. Van een slecht naar een matig hart in zeven maanden. Ik hoopte op een wonder en kreeg een beetje verbetering. Hoe anders ging dat nu met het toeleven naar de echo. De hoop op een wonder vervlogen, vervangen door een realistisch ‘er zal wel wat verbetering zijn, laten we hopen dat het genoeg is om geen ICD nodig te hebben’ ...

Read More

De realiteit

Het gaat best goed met mij. De angst, frustratie, maar ook de overdreven dankbaarheid, het is allemaal wat naar de achtergrond geraakt. Ik voel vooral dat we een weg aan het vinden zijn van leven met deze ziekte. Deze onzichtbare ziekte, met alle beperkingen die erbij horen. Die beperkingen zijn groot, maar er valt wel mee te leven. Mee te genieten ook. En hoe gewoner dit ongewone leven wordt, hoe ...

Read More

Weinig energie en een gezin, hoe doen wij dat?

Gisteren. Vaste woensdagochtend date met vriendin S en haar kindjes. We spreken ergens anders af dan in de vaste speeltuin vlakbij mijn huis. Met dank aan de Urban Arrow (onze elektrische bakfiets) is mijn actieradius een stuk groter geworden. Maar voordat het zover is: ontbijt, een gevallen beker karnemelk opdweilen, proberen te douchen zonder dat de boel afgebroken wordt, twee kinderen jassen en schoenen aan, o er moet er toch ...

Read More

Ik ben er klaar mee

Ik wil schrijven, maar ik weet niet waarover. Over de dagen die steeds normaler worden in hun eentonigheid? Over de warmte, die inderdaad veel van me vraagt? Over ons eerste weekend kamperen, een tien voor doorzettingsvermogen, maar een matige voldoende voor ontspannen en genieten? Over de goeie en de slechte dagen, die laatste onvoorspelbaar maar dwingend? Over de visioenen van een fles koude witte wijn en zout op een versgekookt ...

Read More

De ongemakkelijke waarheid

Vrijdagochtend. In de verte zie ik een groepje oudere mensen bij het verzamelpunt in het Vondelpark staan. Ertussen een paar jonge en fitte, dat zijn de fysiotherapeuten. Wij, de patiënten, fietsen of lopen rondjes in eigen tempo, en melden ons tussendoor voor een hartfrequentie check. Ik ga lekker vandaag, bijna 17km/u reken ik uit met het einde van mijn tweede fietsrondje in zicht. Dan zie ik iemand liggen, in de ...

Read More

De uitslag van de MRI van mijn hart

Maanden geleden bedacht ik het al: ik zou me niet laten verleiden tot het bekijken van de uitslag. Wachten tot de poli is verstandiger. Joris vindt dat ook. En nu is het vrijdag, de dag na de MRI. ‘Maar als je nu appt dan hebben we de uitslag zo?’, vraagt Joris. ‘Eh ja’, zeg ik terwijl ik m’n telefoon pak, ‘dat ga ik nu doen he?’. Na een autorit van twee ...

Read More

Hoe ik ervoor sta

‘Zal ik je volgende week een keer extra inplannen?’, vraagt maatschappelijk werkster C. Middenin mijn emotionele achtbaan, stond er een controle afspraak gepland. Ik overwoog hem af te zeggen, want geen zin in mijn eigen verhaal, maar bedacht me net op tijd dat ik beter voor mezelf zou zorgen en ging toch. Dus zat ik bij C en was ik ineens de patiënt die uitliep en alle tissues opmaakte. En ...

Read More

Emotionele achtbaan

Paasweekend. Ik ga door mijn rug, en kan ineens niks meer. Ik krijg pijnstillers die ik eerder voorschreef, maar nog nooit gebruikte. En ik ben boos en verdrietig. Als mijn moeder lief geschrokken reageert, val ik uit. Dat iedereen op moet houden mij zielig te maken. Dat dit wel weer overgaat. En dat ik het er al helemaal niet de hele dag over wil hebben. Het overvalt me. De tranen zijn ...

Read More

Een moeilijke fase, roze bril en revalideren.

‘Het is ook je kracht hè, vergeet dat niet’, zegt maatschappelijk werkster C van het revalidatiecentrum. Ze herhaalt het een paar keer in ons gesprek. Dat wat me tegenwerkte in het jaar van mijn gemiste diagnose, dat is ook mijn kracht. Doorzetten, kansen zien, niet opgeven. Het is lief. En goed dat ze dit tegen me zegt. Voor het eerst sinds mijn laatste werkdag, nu een half jaar geleden, droom ik ...

Read More

Diagnose gemist

Het is het voorjaar van 2018. ‘Moet ik me niet eerst laten nakijken, voordat ik mijn baan opzeg?’, vraag ik Joris meer dan eens. ‘Straks heb ik iets ergs’. Een vreemde vraag, achteraf. Het zegt me dat ik het ergens wel voelde, dat er iets niet klopte. Zoveel beter was het geweest als we het eerder hadden ontdekt. Beter voor mijn hart. En beter voor mij, omdat het me een zwaar ...

Read More